S.B. Johnson и соавт. отобрали 200 наиболее популярных статей, размещенных в 2018–2019 годах в «Фейсбуке», «Реддите», «Твиттере» и «Пинтересте». Анализировались статьи о самых распространенных опухолях – по 50 статей о раке предстательной железы, легких, молочной железы и толстой кишки. Популярность статей оценивали по количеству реакций, комментариев, перепостов.
Экспертами исследования стали 8 членов National Comprehensive Cancer Network, которые провели анализ содержания каждой статьи, чтобы оценить долю ложной информации и ее потенциальный вред.
Информация оценивалась как ложная, если заголовок статьи не соответствовал ее содержанию или выводы не вытекали из статистических данных; был неверно охарактеризован уровень достоверности доказательств (слабые доказательства представлены как сильные или наоборот) или речь шла о методах лечения с недоказанной эффективностью (неизученных или недостаточно изученных).
Потенциальный вред заключался в том, что пациент, прочитав такую статью, мог несвоевременно обратиться за медицинской помощью или совсем отказаться от нее, потратить деньги на неэффективное или вредное «лечение», прибегнуть к методам альтернативной медицины, которые плохо сочетаются с методами доказательной медицины, мешают нормальному лечению.
«Наиболее частая ситуация: пациент нашел в Интернете через поисковик информацию о своих симптомах на русском языке и самостоятельно поставил себе диагноз, а потом узнал и как лечить заболевание, которое самостоятельно себе диагностировал, – рассказал Фонду «Вместе против рака» Максим Котов, сотрудник хирургического отделения опухолей головы и шеи НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. – И только если такое “лечение” не помогло, он обращается к врачу. Что касается выбора альтернативной медицины, то в моей практике случаи полного отказа от доказательной редки. Иногда отказываются от какого-то вида лечения (например, химиотерапии) или на консультации просят обсудить нетрадиционные методы – диеты, соду, АСД и некоторые другие».
Российская специфика: нишу просветителей занимают «инставрачи»
Интернет является основным источником ложной информации о здоровье, причем главную роль в ее распространении играют социальные сети, где такая информация «расходится кругами» очень быстро – такой вывод сделали в своем исследовании S.B. Johnson и соавт. Статьи с ложной информацией оказались в среднем более популярными, чем статьи, содержащие проверенные медицинские факты.
Очевидно, что это общемировая проблема. Но есть и российская специфика.
«В чем-то ситуации у нас и на Западе похожи, в чем-то нет, – считает д.м.н. Николай Жуков, руководитель отдела междисциплинарной онкологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. – Докторов “доказательных” у нас меньше, это факт, зато российский пациент пока может заглянуть в стандарты, клинические рекомендации, которые зачастую находятся в общедоступном интернет-пространстве, а Западе доступ к ним для немедиков “наглухо” закрыт. Безусловно, и такая информация может быть вредна для неподготовленного пациента, не способного к ее анализу, и именно поэтому ее закрывают, но если уж выбирать, чтó прочтет пациент, сомневающийся в компетенции врача, например про бобровую струю и соду или про официальные подходы к лечению – то…»
Конечно, даже при открытом доступе – многие ли пациенты будут читать официальные медицинские документы? И что они смогут понять? Существует мнение, что в России сложилась особая культура обращения пациентов к неофициальным источникам медицинской информации. И на это есть свои причины.
«В России из-за формализаторства советской власти ограничения на самолечение и взаимопомощь были, пожалуй, суровы как нигде. Поэтому таким заметным после 1988 года стал расцвет в информационном поле публикаций разного рода “лечебников”…», – пишет в предисловии к книге «Неформальное здравоохранение» д.м.н. Василий Власов, профессор ВШЭ.
Автор этой книги к.и.н. Юлия Крашенинникова, доцент НИУ ВШЭ в Перми, объясняет сложившую практику так: «В официальной системе здравоохранения информация, как и медицинские услуги, – предмет компетенции профессионалов. Законодательство и официальная медицина главную роль в просвещении людей по вопросам здоровья отводят докторам. Профильный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» вменяет в обязанность медицинским организациям, участвующим в реализации программы государственных гарантий бесплатной медицинской помощи, «проводить пропаганду здорового образа жизни и санитарно-гигиеническое просвещение населения»… Однако на практике информационно-разъяснительная работа относится к тем направлениям деятельности, которыми в поликлиниках и больницах чаще всего пренебрегают из-за высокой загруженности… На уровне медицинских организаций просвещение сводится к двум форматам: стенды и плакаты на стенах коридоров поликлиник; выезды медиков с лекциями в школы и колледжи. В лучшем случае к ним добавляются выступления и заметки в местных СМИ… Поэтому люди, по разным причинам не желающие обращаться в больницу, ответы на интересующие их вопросы о здоровье ищут в массмедиа, куда информацию поставляют не только и не столько врачи, сколько различные альтернативные агенты».
Юлия Крашенинникова подчеркивает, что переход к Интернету от других источников информации стал важнейшей из тенденций в российском обществе: «Для многих из них [врачей] именно интернет стал символом бесконтрольного самолечения пациентов».
В российском сегменте Интернета наиболее «опасен» в этом смысле, пожалуй, «Инстаграм». Благодаря инстаэстетике, преобладанию яркого визуального контента и иллюзии абсолютной открытости жизни блогера для подписчиков эта соцсеть быстро стала прибежищем разного рода шарлатанов от медицины, что породило феномен «инставрачей». На слуху громкие разоблачения деятельности Елены Корниловой и Натальи Зубаревой, продвигавших схемы «лечения» БАДами за большие деньги, но у обеих по-прежнему несколько миллионов подписчиков.
Блогеры за слова не отвечают?
Несмотря на ту опасность, которую несут некоторые блоги, ответственность за бесконтрольное лечение «по интернету» чаще всего все же лежит на самих пациентах. «В личных блогах не только врачи, но и неврачи вправе публиковать информацию на медицинские темы, если она не содержит прямых руководств к действию и персональных назначений, а подписчики вправе “потреблять” контент, как и вправе покупать и читать профессиональную медицинскую литературу, смотреть фильмы, телепередачи, читать инструкции по применению лекарственных препаратов, – поясняет Полина Габай, адвокат, учредитель ООО «Факультет медицинского права», вице-президент Фонда «Вместе против рака». – Однако как только блогер переступает правовую черту, отделяющую блогерскую деятельность от медицинской деятельности, он может быть привлечен к юридической ответственности. Где проходит эта черта? Блогер пересекает ее, как только он перестает просто распространять информацию и начинает совершать действия, подпадающие под определение “оказания медицинских услуг”, начинает давать конкретные рекомендации и указания по лечению (или отказу от лечения). Существует только один законный формат дистанционного оказания медицинской помощи – телемедицинская консультация, и она имеет довольно жестко очерченные нормативные рамки. В частности, коммуникация врача и пациента должна осуществляться по защищенным каналам связи, с идентификацией и аутентификацией личностей обеих сторон, в медицинской документации должна быть электронно-цифровая подпись и т. д.».
«На практике доказать вину блогера сложно. Подтверждение тому – случаи, когда уголовной ответственности избегают даже онлайн-“врачи-убийцы”, получившие широкую известность в СМИ в связи с масштабами своих злодеяний, – рассказывает Полина Габай. – Примером является случай О. Ковех, которая на протяжении многих лет открыто занималась ВИЧ-диссидентством. Она убеждала своих подписчиков в соцсетях отказаться от приема препаратов для лечения ВИЧ, и такой отказ приводил впоследствии к смерти больных. Ковех так и не была осуждена. Такие “блогерские” дела разваливаются и по юридическим причинам, и по неюридическим. В первом случае, например, трудно установить наличие элементов состава преступления или правонарушения, причинно-следственную связь и пр. Во втором случае блогер или больной могут находиться в иностранном государстве, или пострадавший или его родственники могут не обратиться в правоохранительные органы, потому что для них не очевидна связь между рекомендациями блогера и отрицательными последствиями для здоровья».
Речь идет, например, о пропаганде «народных» способов лечения онкологических заболеваний, фейках о вакцинах от коронавируса и т. д. Но привлечь блогера к ответственности за распространение недостоверной медицинской информации еще сложнее, чем за оказание медицинских услуг без лицензии. Так, за распространение заведомо ложных сведений о COVID-19 суд сумел привлечь к ответственности некоторых лиц, однако за фейки об онкологических заболеваниях ни одно дело возбуждено не было. Почему так происходит? Во-первых, суд учитывает только ту недостоверную информацию, которая является общественно значимой или содержит сведения об обстоятельствах, представляющих угрозу жизни и безопасности граждан. При этом недостаточно доказать факт распространения недостоверной информации, должно быть доказано еще и наступление неблагоприятных последствий. Во-вторых, лицо, распространившее недостоверную опасную информацию, заведомо должно знать, что информация является недостоверной (а это, конечно же, крайне сложно доказать).
Заметим, что блогеры-«инставрачи» только открывают длиннейший перечень «альтернативных агентов». «Есть люди, умышленно вводящие других в заблуждение, чтобы получить прибыль, – говорит Николай Жуков. – Это те, кто предлагает за деньги диагностировать рак, например, по капле крови или лечить его какими-то особыми “натуральными” средствами, которые нужно покупать. Вторая категория – добросовестно заблуждающиеся. Они верят в свои гениальные идеи и не требуют за них денег – только славы. Обычно у них нет даже базовых медицинских знаний, но иногда среди них попадаются и врачи. Наконец, есть дипломированные врачи с именами, телезвезды. И неважно, добросовестно они заблуждаются или получают деньги от рекламы, главное, что пациенты им верят. Они безапелляционно заявляют, что нужно делать, но не имея никакой опоры на науку. В медицинской аудитории их бы освистали, но для пациентов часто важнее не доказательства, а титулы и медийная известность. К сожалению, немало таких не подкрепленных фактами заявлений делают и лица, располагающиеся высоко в медицинской иерархии».
За рубежом борьба с ложной информацией по самой горячей медицинской теме – COVID-19 – уже вышла на государственный уровень. Так, Federation of State Medical Boards в июле предупредила, что врачи, которые умышленно распространяют ложную информацию о COVID-19, рискуют лишиться своей медицинской лицензии. Федерация сообщила о своей обеспокоенности резким усилением распространения дезинформации о вакцине против COVID-19 и методах его лечения. Базирующийся в Великобритании Center for Countering Digital Hate в майском отчете под названием «Дюжина источников дезинформации» назвал четырех американских врачей среди 12 человек, которые ответственны за 65 % вводящих в заблуждение заявлений о вакцинах против COVID-19, распространяющихся в «Фейсбуке», «Инстаграме» и «Твиттере».
Возможно, когда такая практика станет обычной, дисциплинарные наказания врачей, распространяющих ложную медицинскую информацию, коснутся и онкологии. Однако в России сейчас нет такого механизма наказания, как лишение врача лицензии, так как она оформляется на медицинскую организацию, равно как и нет правового механизма приостановления действия сертификата специалиста (свидетельства об аккредитации). Запрет на медицинскую деятельность существует в основном как мера уголовного наказания и лишь в редких случаях – как дисквалификация в рамках административного дела (за нарушение законодательства о конфликте интересов).
Бороться с фейками – а кому это нужно?
Сотрудники Института рака Хантсмана в заключении к своей статье призывают врачей активно бороться с заблуждениями о раке: подробно отвечать на вопросы пациентов и сообщать им проверенные научные данные об их заболевании, которые помогут в лечении.
Российские врачи тоже не могут больше игнорировать эту проблему. Некоторые пытаются бороться с медицинскими фейками прямо на приеме. Своим опытом делится Максим Котов: «В случае если пациент отказывается от лечения, которое вы назначили, главное – не осуждать его. Спросите о причинах отказа и попытайтесь выяснить, что он уже знает о лечении заболевания. Важно не перебивать пациента и проявлять интерес к его словам. Скорее всего, пациент мало знает о методах доказательной медицины. Покажите пациенту, что вы понимаете, почему он хочет выбрать метод с недоказанной эффективностью, и после этого приведите аргументы в пользу своего метода. По возможности предлагайте несколько вариантов лечения, чтобы пациент мог принять решение вместе с вами. Максимально полно информируйте пациента как о положительных сторонах (например, вероятности выздоровления и его сроках), так и о негативных (риске осложнений, побочных эффектах). Плюс методов с доказанной эффективностью – у нас есть факты, цифры, которыми вы можете оперировать при этом».
Однако не у всех есть необходимые коммуникативные навыки. Максим Котов подчеркивает, что умение найти общий язык с пациентом – один из важных профессиональных навыков врача, но в нашей стране, в отличие от остального мира, этому почти не учат. Онкологам необходимы курсы по правильному построению такой коммуникации, нужно объяснять, что такое Калгари-Кембриджская модель медицинской консультации и как ее применять в практике, как использовать техники «слушания» и «скрининга» в общении с пациентом, что такое ICE system, NURSE system и протокол SPIKES, как проявлять эмпатию и сообщать плохие новости и др.
Насколько эти знания и навыки применимы в условиях бесплатной медицинской помощи – вопрос сложный. Для борьбы нужны ресурсы.
«Конечно, нужно настаивать на лечении, если ты уверен, что оно правильное. Посмотри на пациента – если ты хочешь его спасти, нужно привести аргументы на понятном ему языке. Пойми, что человека тревожит, найди нужные слова, в конце концов. Если он все еще сомневается, посоветуй обратиться за вторым мнением к другому специалисту, но именно к специалисту. Но вопрос даже не в том, умеет ли врач общаться с пациентом – знания нужно хотеть применять. Основное – это мотивация, – считает Николай Жуков. – Если она есть, врач будет пытаться, если нет, то после формальной попытки махнет рукой и будет ждать, когда потом можно будет сказать “я же вас предупреждал”. Мотивация зависит, я думаю, от уровня образования, общего уровня культуры, но зависит она и от реальной обстановки. Когда и знания есть, и мотивация, но на все – 20 минут, куча документов, сколько из них можно потратить на беседу с человеком, который не хочет слышать аргументы? И если пациент непреклонен, то что вы можете сделать с дееспособным взрослым человеком, понимая, что за дверью сидят еще 15, 20 или 30, которые на самом деле хотят лечиться и им тоже нужно ваше время?»
Пациент разумный
При российской специфике распространения медицинской информации – как ложной, так и доказанной – остается радоваться тому, что постепенно формируется и такой феномен, как «пациент разумный».
«Пациент разумный – это тот, кто, почуяв недоброе, ищет второе мнение, но мнение профессионала. Пациент разумный лишь выбирает из предложенных вариантов, исходя из здравой логики и услышанных доказательств, а не назначает себе лечение сам, руководствуясь лишь эмоциями и красотой «картинки», сопровождающей информацию», – говорит Николай Жуков.
Именно такое название, кстати, носит книга известного научного журналиста Алексея Водовозова, убедительно и, главное, доходчиво объясняющая читателям-неврачам, что представляет собой современная медицинская диагностика и чем шарлатанские методики отличаются от действительно работающих.
Пациент разумный возник как феномен почти исключительно благодаря врачам, которые ведут блоги о доказательной медицине на разных интернет-площадках. И этих врачей становится все больше. В противовес «инставрачам» появились «доказательные» врачи, которые тоже пришли в «Инстаграм» – но уже распространять проверенную информацию о заболеваниях.
«Решение врача вести блог о доказательной медицине – это очень верная инициатива, – убежден Максим Котов. – Но необходимо понимать, что доказательная медицина – это не только клинические рекомендации, рандомизированные исследования, но и опыт врача и мнение пациента. Кроме того, доказательная медицина имеет ограничения: например, на исследование редких заболеваний уйдет несколько десятилетий. А еще важно не только рассказывать об эффективных методах, но и объяснять, почему не работают методы с недоказанной эффективностью. Важно критическое мышление».
«Является ли воспитание пациента разумного универсальным лекарством? Увы, как нет универсальной таблетки от всех видов рака, так нет и универсального средства, подходящего всем. Есть некоторое количество рационально мыслящих людей, и оно почти не меняется со временем. Эти люди рано или поздно сами приходят к доказательной медицине. А есть люди, не склонные размышлять, внушаемые. И ведь на них мы же тоже должны воздействовать: то, что они не в состоянии оценить наши замечательные доказательства, не делает их жизнь менее ценной. Как повлиять на них, особенно если им предстоит принять первое решение до контакта с доктором (например, стоит ли вообще к доктору идти, или лучше соду попить)? Нужно “перебить” красивую, но неправильную “картинку” “инстадокторов” не просто правильной, но и красивой доходчивой “картинкой”, ведущей к правильному решению. Вы смотрите телевизор и видите там рекламу всего на свете – и чаще не самых полезных и даже, наоборот, вредных вещей. Но ведь это работает, мы их покупаем, ведь задача рекламы – не объяснить, а сделать так, чтобы человек купил, и, когда речь идет о продажах, эта задача решается очень эффективно. Так вот, если перед нами стоит задача, чтобы “простой” человек вовремя пришел к врачу, вовремя обследовался, не сопротивлялся правильному лечению, – наверное, для большой части населения разумно нанять нормальных рекламщиков. А для кого-то, возможно, нужна уже отдельная служба, занимающаяся разъяснением и работой с трудными вопросами. Но это уже задачи государства, а не отдельного врача, – считает Николай Жуков. – Я не умаляю значения просветительской деятельности отдельных врачей, но для охвата всех “категорий” пациентов решение должно быть системным».
Голодание – один из наиболее известных способов «чудо-лечения» рака. Некоторые пациенты доходят до истощения, которое ухудшает исход заболевания. Пожалуй, частично виноваты СМИ: броские заголовки о том, что «глюкоза провоцирует быстрый рост опухолей» (об эффекте Варбурга), и о том, что «российские биологи уничтожили рак, заставив его голодать» (об аутофагии, открытой Ёсинори Осуми), могут быть неверно поняты пациентами.
Сода – другое популярное «чудодейственное» средство от рака. Только ленивый не написал о его полной бесполезности, но, видимо, мифы о нем слишком живучи.
АСД – антисептик-стимулятор Дорогова – якобы засекреченная разработка советских ученых от всех болезней. Ни в одной стране мира не известен, публикации в серьезных журналах отсутствуют. Мифы о препарате неоднократно опровергались.
Сегидрин – препарат с недоказанной эффективностью.
Бобровая струя – даже не требует комментариев, но они продолжают появляться. Потому что пациенты продолжают прибегать к этому средству.
Согласно ч. 1 ст. 8 Федерального закона от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации» граждане вправе осуществлять поиск и получение любой информации в любых формах и из любых источников (при условии соблюдения законодательных требований). Иначе говоря, пользователи Интернета вправе знакомиться с различной информацией в различных доступных источниках и самостоятельно принимать решения о том, как использовать полученную информацию.
Действующее законодательство не предусматривает понятий «блогер» или «блогерская деятельность». До 2017 года в законодательстве под блогерами понимались владельцы сайта и (или) страницы сайта в Интернете, на которых размещается общедоступная информация и доступ к которым в течение суток осуществляет более 3000 пользователей (ч. 1 ст. 10.2 Федерального закона от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»). Однако с 30 июля 2017 года данная норма, а также иные положения законодательства, касающиеся регулирования деятельности блогеров, утратили силу (на основании Федерального закона от 29.07.2017 № 276-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»). Вместе с тем Роскомнадзор сообщил, что пользователи сети, публикующие авторский контент, обязаны соблюдать требования иных законодательных актов, касающихся сбора, обработки и распространения информации.
Таким образом, в настоящее время медицинские блогеры должны соблюдать общие требования и запреты законодательства, связанные с распространением информации и охраной объектов интеллектуальной собственности.
Медицинская деятельность – комплекс мероприятий, направленных на поддержание и (или) восстановление здоровья и включающих в себя предоставление медицинских услуг, т. е. медицинских вмешательств или комплекса медицинских вмешательств, направленных на профилактику, диагностику и лечение заболеваний, медицинскую реабилитацию и имеющих самостоятельное законченное значение (ст. 2 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). Действующее законодательство предусматривает только один допустимый формат информационных технологий, посредством которого пациенту дистанционно может оказываться медицинская помощь – телемедицинские технологии.
- Ст. 14.4 КоАП РФ – оказание населению услуг, не соответствующих требованиям нормативных правовых актов, устанавливающих порядок (правила) выполнения работ либо оказания населению услуг;
- ч. 2 ст. 14.1 КоАП РФ – осуществление предпринимательской деятельности без специального разрешения (лицензии), если такое разрешение (такая лицензия) обязательно (обязательна).
- Ст. 235 УК РФ – осуществление медицинской деятельности или фармацевтической деятельности лицом, не имеющим лицензии на данный вид деятельности, при условии, что такая лицензия обязательна, если это повлекло по неосторожности либо причинение вреда здоровью человека, либо смерть человека;
- ст. 238 УК РФ – оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности жизни или здоровья потребителей;
- ст. 109 УК РФ – причинение смерти по неосторожности.
В УК РФ и КоАП РФ предусмотрены некоторые специальные составы преступлений и правонарушений за распространение недостоверной общественно значимой информации, а именно ст. 207.1 УК РФ, ч. 1 и 2 ст. 207.2 УК РФ, ч. 9, 10, 10.1. и 10.2 ст. 13.15 КоАП РФ.
На практике за распространение заведомо ложных сведений о COVID-19 и призывы к несоблюдению «противоковидных» требований законодательства лица чаще всего привлекаются к административной ответственности по ч. 9 ст. 13.15 КоАП РФ. Например:
- решение Верховного Суда Республики Северная Осетия-Алания от 24.07.2020 № 71-47/2020 по делу № 71-47/2020;
- решение Первомайского районного суда г. Пензы от 21.07.2020 № 12-145/2020 по делу № 12-145/2020.
Но существует и практика привлечения к уголовной ответственности по ст. 207.1 УК РФ за распространение фейков о COVID-19.
- доктор медицинских наук
- профессор
- главный редактор газеты «Онкология Сегодня»
- доктор медицинских наук
- профессор
- эксперт РАН
- член Комиссии РАН по противодействию фальсификации научных исследований, Комиссии по борьбе с лженаукой
- вице-президент Общества специалистов доказательной медицины
- член Society for Epidemiological Research
- член International Epidemiological Association
- кандидат исторических наук
- кандидат юридических наук
- учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
- доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
- член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
- кандидат юридических наук
- учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
- доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
- член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
- доктор медицинских наук
- профессор
- главный редактор газеты «Онкология Сегодня»
- доктор медицинских наук
- профессор
- главный редактор газеты «Онкология Сегодня»
- доктор медицинских наук
- профессор
- главный редактор газеты «Онкология Сегодня»
- доктор медицинских наук
- профессор
- главный редактор газеты «Онкология Сегодня»
