Вверх
Оставить отзыв
Только для врачей

«Пока в России оптимизировалось здравоохранение, в мире бешеными темпами развивалась наука»

/

Пациенты не вписываются в тарифы. Эксперты говорят о необходимости изменить подход к формированию расходов на онколечение

/

В больницах подтянули химию. В России улучшилось качество помощи онкопациентам по ОМС

/

В Минздраве начали искать замену препаратам, «не производимым в России и дружественных странах»

/

Противоопухолевым препаратам ищут российские аналоги

/

Онкопациентов сориентировали на местности

/

Как и почему нарушают права онкопациентов в России?

/

Онкобольных направили по крутому маршруту. Пациенты прикреплены не только к региону проживания, но и к конкретному медучреждению

/

Фантомас разбушевался, или Почему Минздрав считает, что правительство щебечет

/

Приказ Минздрава оставит без лечения половину смертельно больных

/

Минздрав России отреагировал на критику и поменял порядок помощи при онкологических заболеваниях. Лучше не стало

/

Эксперты: изменения в новом порядке лечения взрослых онкопациентов несущественны

/

Эксперты: послабления в порядке онкопомощи не убирают его главных проблем

/

Система онкологической помощи в России изменится в новом году

/
Событие
4 февраля 2022
270

Год борьбы против рака вместе с фондом

Автор: Фонд «Вместе против рака»
Год борьбы против рака вместе с фондом
4 февраля во всем мире отмечается День борьбы против рака (World Cancer Day). Он организован Международным союзом по борьбе с раком, чтобы повысить осведомленность об онкозаболеваниях, о возможностях его скрининга, диагностики и лечения. Сегодня мы хотим открыто рассказать о том, что сделано фондом «Вместе против рака» в этом направлении, какие задачи решены в прошедшем 2021 году, и о том, что фонд планирует в 2022 году. В этом материале – о создании нашего портала и мобильного приложения для онкологов ONCOtoday, о круглых столах и прямых эфирах фонда, работе по гармонизации клинических рекомендаций, стандартов медпомощи и программы госгарантий, взаимодействии фонда с другими российскими СМИ, а также о запуске проектов ONCO-monitor и ONCO-Expert, новых конференциях и аналитическо-прикладном проекте по работе с данными раковых регистров.

Фонд «Вместе против рака» более 10 лет оказывает информационную и правовую поддержку медицинским специалистам, профессиональным организациям и сообществам, занятым в сфере лечения злокачественных новообразований. Это наш вклад в борьбу с онкологическими заболеваниями. Фонд ставит перед собой конкретные задачи: независимый анализ организационных, юридических, экономических и этических проблем в сфере онкологической помощи; консолидация мнений представителей отрасли, освещение и аналитика событий, разбор проблем и задач онкологической службы России; отстаивание интересов профессионального сообщества перед органами власти; оптимизация законодательного регулирования сферы здравоохранения; повышение доступности медпомощи для пациентов; предотвращение или разрешение конфликтов между пациентами и врачами и др.

Всемирный день борьбы с раком – глобальная инициатива Международного союза по борьбе с раком (Union for International Cancer Control, UICC), крупнейшей и старейшей международной организации, которая объединяет онкологическое сообщество с целью интеграции борьбы с раком в мировую повестку дня и стимулирования коллективных и правительственных действий в направлении его активной профилактики и повышения доступности медпомощи. Созданный в 2000 году, Всемирный день борьбы с раком превратился в международное движение. Каждый год по всему миру проходят сотни мероприятий, которые напоминают о том, что все мы должны внести свой вклад в уменьшение глобального бремени рака.
Сегодня мы хотим открыто рассказать о том, как фонд выполнял свои задачи в прошедшем 2021 году, и о том, какие шаги против рака – совместно с ведущими экспертами в области медицины, финансов и права – планирует сделать в 2022 году.

Новое СМИ

Сайт фонда protiv-raka.ru в начале осени 2021 года пережил второе рождение. Он был преобразован в информационно-аналитический портал и начал активно публиковать материалы по всем вопросам онкослужбы. Уже в ноябре портал был официально внесен в перечень СМИ.

Мы пишем о том, что волнует медицинское сообщество и противораковые организации: о последних изменениях в законодательстве в медицинской сфере, проблемах с лекарственным обеспечением, «белых пятнах» российской онкостатистики, результатах последних клинических исследований, вопросах оплаты лечения и управления здравоохранением. 

Чтобы каждый материал был объективным, мы привлекаем к разбору тем и медицинских юристов, и ведущих российских онкологов, и смежных специалистов, и руководителей медицинских организаций.

Год борьбы против рака вместе с фондом

Материалы сайта  фонда «Вместе против рака» часто упоминаются в СМИ: «Ведомости», «Тасс», «Медуза» (включен Минюстом в список СМИ, выполняющих функцию иноагентов), РБК, телеканал «РЕН ТВ», RTVI и др. 

Президент фонда Баходур Камолов и вице-президент фонда Полина Габай в 2021 году дали множество комментариев и интервью как эксперты по вопросам организации и оказания онкологической помощи таким издательствам, как «Коммерсантъ», «Такие дела», подкаст «MEDCAST: самое время говорить», Forbes.  

Основные публикации портала размещаются в соцсетях фонда «Вместе против рака».

С 2013 года под эгидой фонда издательство «АБВ-пресс» издает газету «Онкология Сегодня». В 2021 году на страницах газеты продолжали выходить статьи о современных методах лечения, клинические примеры, обзоры крупных онкомероприятий, доклады зарубежных светил онкологии. Публиковались и дискуссионные материалы, и различные точки зрения специалистов на ту или иную проблему.

В 2021 году фонд провел 30 мероприятий по самым разным темам и самого разного формата. Их посетило более 15 тыс. человек.

Посмотрите пост-релизы этих мероприятий.

«Час онкологии с Полиной Габай»

19 марта 2021 года стартовал новый образовательно-аналитический проект фонда «Вместе против рака» в партнерстве с юридической компанией «Факультет медицинского права».

«Час онкологии с Полиной Габай» – это цикл видеоэфиров, посвященных острым вопросам работы российской онкослужбы. 

В формате живой дискуссии независимые эксперты анализируют организационные, юридические, экономические и этические проблемы, связанные с оказанием онкопомощи, в том числе лекарственным обеспечением и молекулярно-генетической диагностикой. 

Зрители могут задать вопросы экспертам в прямом эфире. Прямая трансляция проводится на нашем портале, а также доступна на официальном канале фонда в Youtube.

Год борьбы против рака вместе с фондом

В 2021 году проведено 4 эфира (посмотрите их по ссылкам):

19 марта – «Правовые и прикладные вопросы проведения патологоанатомических и молекулярно-генетических исследований в онкологии»

28 апреля – «Острые вопросы онкоурологии: клинические рекомендации, лекарственная терапия, дженерики, мировые тенденции и опыт России»

2 июня – «Онкологическая помощь в системе московского здравоохранения»

8 декабря –  «Молекулярно-генетическая диагностика в онкологии: новые правила, закон об LDT, клинические рекомендации, финансирование»

Круглые столы

В 2021 году фонд «Вместе против рака» активно занимался анализом действующих клинических рекомендаций и их проектов, стандартов медпомощи и классификатора КСГ. С этой целью в ноябре был начат новый цикл мероприятий «Круглый стол по разбору клинических рекомендаций в онкологии» с участием панели независимых экспертов (онколог-хирург, химиотерапевт, специалист по лучевой диагностике, радиотерапевт, патоморфолог, молекулярный генетик, юрист, экономист). Посмотрите их по ссылкам:

15 ноября «Рак мочевого пузыря: медицина, финансы, право» 

15 декабря «Рак паренхимы почки: медицина, финансы, право»

Стратегической задачей каждого круглого стола является выработка системной позиции в целях совершенствования системы нормативно-правового регулирования онкологической помощи ввиду внедрения рекомендаций и формирование на их основе программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Все выводы круглого стола лягут в основу дальнейшей работы фонда по гармонизации регуляторных документов во исполнение президентского поручения о разработке КР и оказании на их основе медицинской помощи гражданам. Результаты обсуждения учтены разработчиками клинических рекомендаций и внесены в проекты обновления.

Год борьбы против рака вместе с фондом

Итоговые аналитические материалы также доступны на сайте фонда: «Актуально о раке мочевого пузыря: эпидемиология, новые подходы к терапии, тренды рынка» и «Рак паренхимы почки: гармонизация норм от клинических рекомендаций до госгарантий».

На других круглых столах обсуждались и иные проблемы организации онкопомощи:

Записи всех круглых столов смотрите на нашем сайте в разделе «Видео».

I Всероссийская научно-образовательная конференция «Молекулярно-генетические исследования в практической онкологии: от лабораторных решений до клинической практики»

Мероприятие проведено 26 марта 2021 года фондом «Вместе против рака» и юридической компанией «Факультет медицинского права» совместно с Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования и ЦЭККМП Минздрава России.

Целевой аудиторией мероприятия стали врачи-специалисты (онкологи, гематологи, химиотерапевты, морфологи, молекулярные генетики, лучевые терапевты, радиологи).

По итогам конференции подготовлены информационно-аналитические материалы:

Мобильное приложение ONCOtoday

В 2021 году фонд «Вместе против рака» при поддержке профессионального медицинского сообщества и юридической компании «Факультет медицинского права» выпустил первый релиз мобильного приложения ONCOtoday.

Мобильное приложение ONCOtoday направлено на формирование алгоритмов принятия врачебных решений, упрощение и автоматизацию организации клинических исследований, повышение уровня медицинских и юридических знаний врачей-онкологов и организаторов здравоохранения, патоморфологов, молекулярных генетиков, радиологов.

ONCOtoday – это морфологическая и молекулярная диагностика, оценка ответа на лечение, правовые вопросы и комментарии, справочник лекарственных средств, калькуляторы и шкалы, сопроводительная терапия, нежелательные явления, статистика, аналитика.

Нам многого удалось достичь в 2021 году. А в 2022-м мы продолжим организовать круглые столы с целью анализа проектов клинических рекомендаций, обсуждения наболевших клинических, правовых и финансовых вопросов онкослужбы. Ближайший круглый стол пройдет 10 марта. Он будет посвящен разбору клинических рекомендаций по диагностике и лечению рака прямой кишки, ободочной кишки и ректосигмоидного отдела.

Будут проведены и очередные прямые эфиры “Час онкологии с Полиной Габай”. Уже в следующую среду, 9 февраля, во время очередного эфира мы обсудим ряд проблем, связанных с отсутствием нормативного регулирования в российской статистике.

Планы на 2022 год

1. ONCO-monitor.

Будет проведен мониторинг и анализ мнений пациентов и работников здравоохранения о системе оказания онкопомощи. Все данные будут отражены в виде интерактивной карты России, размещенной на портале protiv-raka.ru.

2. ONCO-Expert.

Планируется проведение видеоэфиров с разбором сложных, спорных или претензионных случаев оказания онкопомощи в различных регионах России с позиций медицины, права, экономики и судебно-медицинской экспертизы.

3. Конгрессы и конференции фонда «Вместе против рака».

В первом полугодии 2022 года будет проведено три крупных конференции по актуальным вопросам оказания онкопомощи в России.

  • Конференция «Работа противораковых и благотворительных организаций 2021/2022». Будут подведены итоги деятельности общественных организаций в 2020–2021 годах и обозначены планы на 2022 год. Мероприятие планируется провести совместно с пациентскими противораковыми организациями.
  • Научно-практическая конференция «Мультидисциплинарный подход в онкологии: органы женской репродуктивной системы».
  • II Всероссийская научно-образовательная конференция «Молекулярно-генетические исследования в практической онкологии».

4. Раковые регистры.

В 2022 году начнется активная фаза реализации аналитически-прикладного проекта по работе с данными раковых регистров в различных регионах России («Раковые регистры Российской Федерации»). Проект инициирован в 2021 году фондом «Вместе против рака» совместно с Европейским университетом в Санкт-Петербурге. Это ежегодный унифицированный мониторинг данных и правовую оценку раковых регистров регионов Российской Федерации, на основе которых выносятся рекомендации по сбору информации, по нормативно-правовому урегулированию и рекомендации о правилах учета и конфиденциальности данных.

Цель проекта – формирование рекомендации по улучшению показателей, и унификация ежегодного мониторинга данных, а также помощь регионам в формировании отчетностей и прогнозов, в том числе по планированию потребности в лекарственных средствах. В планах на 2022 год – актуализация и мониторинг данных и анализ 10–20 новых регионов.

Информация о всех грядущих событиях, мероприятиях, проектах, а также новости и обзоры будут доступны на нашем сайте и по подписке на рассылку Фонда “Вместе против рака”.
Оставайтесь с нами!

Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат медицинских наук
  • исполнительный директор Российского общества онкоурологов
  • журналист, член Союза журналистов России, Международной федерации журналистов
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • старший преподаватель кафедры инновационного медицинского менеджмента Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • журналист, член Союза журналистов России, Международной федерации журналистов
Колонка редакции
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
Шеф-редактор
Что можно Юпитеру, того нельзя быку

По просьбе «старших товарищей» и ввиду большого общественного резонанса комментирую ситуацию по поводу очерка о Хлестакове нашего времени.

Дело РОСОГШ своего рода пилот. Просто это первое общество, которое захотело разорвать кабальные отношения с АОР и доказать свое право самостоятельно распоряжаться своими же клиническими рекомендациями. Некоторые тоже хотели, но что-то им мешало. Почти всегда – банальный страх перечить, опасения «как бы чего не вышло».

Что касается РОСОГШ, то они большие молодцы, что начали. Апдейт рекомендаций по опухолям головы и шеи не пропускали без согласования лично с Каприным, притом что АОР – только условный соразработчик. При этом АОР посчитал возможным подать на апдейт клинреки по раку желудка не просто без согласования с RUSSCO, т. е. с основным (!) разработчиком, а даже вопреки их мнению и воле. Получается, quod licet Iovi, non licet bovi.

По ситуации с РОСОГШ было получено заключение двух ведущих вузов страны (МГУ и МГЮА им. Кутафина), доказывающее право РОСОГШ распоряжаться своими рекомендациями без спарки с АОР. Далее последовала подача в суд, но потом иск пришлось отозвать. Я лично считаю, что это было ошибкой, но кто мог подумать, что АОР воспримет это как возможность невозбранно объявить себя разработчиком клинреков РОСОГШ? По всей видимости, они посчитали срок действия рекомендаций по опухолям головы и шеи истекшим. Но это чушь: клинреки не являются нормативными правовыми актами, и срок их действия не регулируется. Они должны пересматриваться, но запоздание с пересмотром не означает окончание срока их действия.

С юридической точки зрения правда на стороне РОСОГШ, но вся эта правда пока что привела к тому, что что клинреки больше года не могут обновиться, а пациенты лишены доступа к новейшей терапии. Считаю, что это история не РОСОГШ – это история каждой (!) противораковой общественной организации.

Хочется верить, что в эту ситуацию рано или поздно вмешается регулятор, так как конфликты в профессиональной среде очень сильно дестабилизируют здравоохранение.

Одной из задач нашего фонда является поддержка профсообществ, в том числе в общественном пространстве, в отношениях с регулятором и даже внутри профессиональной среды. В наше время юридические компетенции – азбука успешных переговоров и договоренностей – но важно, чтобы они еще и соблюдались. Сейчас с этим туго, ведь наличие даже небольшой власти в сочетании с большим отсутствием совести приводит к произволу, пусть даже и с милой улыбкой на устах. Я считаю, что дело РОСОГШ могло быть завершено спокойно и достойно для всех сторон, но теперь, думаю, нас ждет второй акт.

 

8/04/2022, 9:00
Комментарий к публикации:
С глубоким уважением, или Хлестаков нашего времени
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
Главный редактор
История обманутого доверия

Уважаемые коллеги! В связи с многочисленными комментариями и вопросами по поводу публикации «С глубоким уважением», как главный редактор, считаю необходимым пояснить некоторые моменты.

Данная история началась в 2019 году, когда я был приглашен руководить проектом по разработке клинических рекомендаций под эгидой Ассоциации онкологов России (АОР). На тот момент произошла смена президента АОР, и у ассоциации не было собственных клинических рекомендаций, поэтому я был привлечен к этому проекту в связи с моим большим практическим опытом по переводу, редактированию и рецензированию иностранных клинических рекомендаций.

На тот момент стояла задача в кратчайшие сроки разработать клинреки по всем разделам онкологии. Моя многолетняя работа в РОНЦ им. Блохина позволила аккумулировать ресурсы почти всех противораковых сообществ, многие из которых базировались и базируются на территории именно этого научно-исследовательского центра.

Профассоциации и эксперты сдали все документы вовремя, притом что эта колоссальная работа была выполнена на безвозмездной основе. На тот момент сотрудничество с АОР казалось логичным, общества отвечали только за контент и были избавлены от технической и бюрократической составляющей работы с Минздравом. При этом в соответствии с нормами законодательства каждое из обществ имело и имеет право самостоятельно подавать в Минздрав клинические рекомендации.

Сейчас это право грубо нарушено, несмотря на нормы законодательства. Ассоциации оказались в ловушке своего доверия, и это произошло фактически моими руками, так как я убедил всех, что объединение и общее дело пойдут всем на пользу.

Никто (и я в том числе) не мог предположить, что коммуникация с АОР окажется столь токсичной для ряда организаций, чьи профессиональные интересы грубо пересеклись с иными интересами отдельных товарищей. Это и стало причиной моего расхождения с АОР. Дело дошло до того, что летом 2021 года я написал резкое письмо на имя академика Каприна, порекомендовав ему уважительно и достойно относиться к труду своих коллег. После такого письма мне, ясное дело, осенью пришлось покинуть АОР и возглавить фонд «Вместе против рака», чья основная задача – поддерживать профессиональные противораковые организации и защищать их интересы.

Корневая проблема в том, что лично я, равно как и многие мои друзья и коллеги, выросли в эпоху академика Давыдова. Про него, безусловно, можно говорить и думать разное, однако все мы знаем этого человека не только как гениального хирурга, но и как главного идеолога онкологического сообщества, харизма которого влюбляла в себя почти любого. Его обожали даже те, кто ненавидел. И в первую очередь – за его принципиальную профессиональную позицию. Он всегда отстаивал ее сам и давал эту возможность другим. Мы развивались в свободной профессиональной среде, именно она позволяет расти.

Сейчас же мы в периоде стагнации и деградации профессиональных отношений, которая вызвана концентрацией профессиональной власти в одних руках – вместо рационального управления и развития всё скатилось к владению и потреблению. Имперский подход возможен в геополитике, но он откровенно неуместен в профессиональной среде.

7/04/2022, 8:24
Комментарий к публикации:
С глубоким уважением, или Хлестаков нашего времени
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
Главный редактор
Слово не воробей…

Если наступит острый дефицит современных импортных онкопрепаратов, то таким письмом вопрос не решить: придется пересматривать все клинические рекомендации, притом не только в части лекарственной, но и в части лучевой терапии и др. При таком подходе исчезнет молекулярная диагностика, а ведь на ее основе строится вся современная терапия, так называемая персонализированная медицина.

Экспертные группы профессиональных сообществ по разработке клинреков в 2019–2021 годах делали все, чтобы наши пациенты получали помощь сообразно европейским и американским клиническим протоколам. В разных странах существуют различные подходы, и некоторые государства обеспечивают определенный минимум в рамках бесплатных программ, а больший объем пациент получает в соответствии с программами страхования. В России нет дифференциации по уровню страхования, пациент имеет достаточно широкий объем госгарантий, по крайней мере на бумаге. Поэтому переход на предложенные письмом «аналоги» потребует либо пересмотра гарантий, либо пересмотра механизмов страхования. Но надеемся, что до практической реализации письма дело не дойдет, ведь это фактически откат онкологии минимум на 20 лет.

В любом случае важно создавать условия для полноценного импортозамещения, но только чтобы замены были соразмерны. Однако самое главное – чтобы под шумок не появились компании, которые будут штамповать некачественные отечественные препараты. Как, собственно, и вышло с письмом от НМИЦ радиологии с рекомендациями о замене на якобы аналогичные схемы лекарственной терапии. Такие решения должны приниматься достойно, после обсуждения с профсообществом, с пониманием последствий и с должной разъяснительной работой в регионах. Пренебрежение этими аспектами привело к панике, фактическому принятию письма как руководства к действию, риску неполучения пациентами полноценной терапии и рискам для практикующих врачей, обязанных соблюдать действующие клинические рекомендации.

28/03/2022, 22:49
Комментарий к публикации:
Противоопухолевым препаратам ищут российские аналоги
Страница редакции
Обсуждение
Подписаться
Уведомить о
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
Актуальное
все