Итоги круглого стола по вопросам деятельности пациентских НКО: картирование, регулирование, поддержка

Выбор выборки

«Пациентские организации – особое общественное явление, они создаются для пациента, вокруг пациента, – сказал во вступительном слове сомодератор дискуссии Сергей Стрижнев из дивизиона АСИ «Качество жизни». – АСИ объединяет усилия государственных органов, бизнеса, НКО в решении важнейших социальных проблем. Такое взаимодействие должно быть максимально сбалансировано и гармонизировано. Поэтому красной строкой круглого стола станет поиск роли и места пациентских организаций в системе здравоохранения».

«Мы расскажем об исследовании, которое проводим уже несколько месяцев, – начала презентацию вице-президент фонда «Вместе против рака» Полина Габай. – Мы сформировали четыре группы задач. Как юристы проанализировали правовые основы деятельности НКО в сфере здравоохранения, второе – на основе введенной нами экспертной балльной оценки картировали НКО. Третье – постараемся выявить барьеры на пути эффективной работы НКО и обобщить запросы и потребности некоммерческого сектора в сфере здравоохранения – аргументированные выводы можно сделать, только собрав информацию “с земли”, в частности на круглом столе. И четвертая группа задач – анализ влияния НКО на систему здравоохранения. Влияние в двух аспектах – реальное и желаемое, для этого мы пытаемся найти пути повышения эффективности деятельности НКО».

Деятельность НКО регулируется несколькими законами, в частности федеральным законом «Об НКО». Но в целом регулирование крайне скудное, а специальной нормативной базы о пациентских организациях нет вообще.

«Встает вопрос – что такое пациентская организация? – говорит Полина Габай. – Речь не только о них, но и о благотворительных фондах. Это абсолютно разные структуры, но они нередко смешиваются, возможно, потому, что нет четких определений, кто есть кто. Нет понимания прав и обязанностей этих типов организаций, их роли в сфере здравоохранения. Также мы занимаемся выявлением проблем и пробелов текущего правового регулирования».

В России сегодня зарегистрированы 11,5 тыс. НКО. Фонд «Вместе против рака» сформировал выборку организаций по нескольким медицинским направлениям: общего профиля, орфанные заболевания, онкология и онкогематология, гемофилия, офтальмология, рассеянный склероз, миодистрофия Дюшенна, СМА и болезнь Альцгеймера. В процессе сбора информации отсеивались фактически не действующие организации, и в итоговую выборку попали 84 профессиональных сообщества, 26 пациентских организаций и 47 фондов.

«В отношении пациентских и благотворительных организаций мы анализировали доходы и расходы, в том числе на поддержку лечебно-профилактических учреждений, – рассказала вице-президент фонда «Вместе против рака». – Правовая помощь пациентам, их обучение (тренинги, курсы, пособия и т. д.), обучение врачей. Направления деятельности, включая разнообразные виды поддержки пациентов и врачей, проведение публичных мероприятий – и досуговых, и профессиональных (повторяющиеся крупные форумы, конгрессы), участие в разработке нормативных актов, в работе органов общественного контроля».

При исследовании профессиональных медицинских организаций авторы обращали внимание на такие критерии, как работа профсообщества с клиническими рекомендациями, финансирование, поступившее от фармацевтических организаций, присутствие в органах управления НКО руководства федеральных научно-медицинских центров и главных внештатных специалистов всех уровней, членство НКО в международных организациях.

Развиваться и лидировать

Собранная информация была оценена в баллах, и в результате все НКО выборки получили тот или иной статус – «развивающаяся», «признанная» или «лидер мнений» – отдельно по каждому из критериев, которые были сгруппированы в три направления.

Первое направление – функциональные компетенции. Здесь оценивались прямая и правовая помощь пациентам и (или) родственникам, информационная поддержка плюс образование для пациентов (родственников) и для медиков, участие в регуляторике (в том числе в органах общественного контроля на федеральном уровне), вклад в популяризацию миссии, осуществление или поддержка исследовательской деятельности, организация мероприятий.

В частности, исследование выявило, что 70% НКО в той или иной форме юридически поддерживают пациентов. По словам Полины Габай, высокий показатель свидетельствует о том, что «регуляторика в медицине создает довольно много сложностей для пациентов и врачей, поэтому есть запрос на юридическую помощь со стороны НКО».

В регуляторике в основном участвуют те организации, которые имеют своих представителей в органах общественного контроля, например, в общественных советах.

«Мы оценивали и факт включения НКО в соответствующие структуры, и ее инициативы и результативность в рамках этой работы», – заметила Полина Габай.

84% НКО оказывают информационную поддержку пациентам и медикам, 63% – психологическую поддержку пациентам, 65% – материальную.

Второе направление – организационный потенциал: открытость, присутствие и активность в соцсетях, взаимодействие с медицинским сообществом.

Оказалось, что лишь 34% НКО, помимо сдачи обязательных форм отчетности (Минюст, Росстат, ПФР и пр.) и публикации годовых отчетов, систематически сообщают о каналах поступления и расходования средств.

«Мы не только искали информацию в открытых источниках, но и направляли запросы, – говорит вице-президент фонда «Вместе против рака». – Но на большую их часть ответов не получили, либо нам советовали смотреть отчеты на сайте, хотя в них необходимой информации зачастую нет. Несколько организаций считают, что не нужно отчитываться даже перед Минюстом. Встает вопрос об информированности НКО о специфике их деятельности».

Третье направление оценки – вклад в отрасль: оказание системной помощи и соотношение доходов и программных расходов в 2021 году.

Изучать программные расходы сложно, в том числе из-за труднодоступности информации.

«Из данных, которые нам удалось получить, мы сделали следующие выводы, – говорит Полина Габай. – На программные расходы более 90% доходов уходит только у 27% НКО. От 70 до 90% доходов на программные расходы уходит у 34% организаций. И около 40% НКО на программные расходы отводит менее 70% доходов».

По общему количеству баллов из фондов лидерами ожидаемо стали Русфонд, «Подари жизнь», «Со-единение», «Семьи СМА». Из пациентских организаций – Всероссийский союз пациентов, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Всероссийское общество гемофилии.

«Если выводы покажутся кому-то не вполне справедливыми, то замечу, что лидерами оказались организации, которые оказывают помощь системно, т. е. работают по целому ряду направлений, а не выборочно, – объяснила Полина Габай. – Комплексный подход, который и явился результативным для балльной системы, мы выявили только у половины организаций, остальные специализируются на отдельных видах помощи. Мы не говорим, что это плохо или хорошо. Мы пока констатируем факт».

Тысяча и один вопрос

Авторы исследования задались целью изучить проблемы и барьеры в работе пациентских организаций. Для этого в конце декабря фонд «Вместе против рака» запустил анкетирование. Круглый стол позволил обсудить эту тему максимально открыто, чтобы минимизировать субъективные факторы при формировании выводов исследования.

«Вопросы анкеты основаны на проблематике, которая чаще всего обсуждалась на мероприятиях с участием благотворительных фондов и пациентских организаций, – рассказал соавтор исследования, эксперт фонда «Вместе против рака» Алексей Федоров.

Первый вопрос касается учета мнения пациентского сообщества в принятии регуляторных решений. Ответы сложились следующим образом:

• 50% – мнение учитывается, когда совпадает с мнением госорганов;
• 30% – иногда;
• 20% – свой ответ;
• 0% – всегда.

Алексей Федоров призывает не удивляться последней строке.

«Так ни в одной стране не ответит ни одна организация, потому что интересы и задачи НКО и государства не совпадают, – объяснил он. – В целом степень вовлеченности НКО в принятие регуляторных решений недостаточно высока».

Респондентов спросили о направлениях работы, к которым их обязательно следует привлекать. 27% (почти исключительно пациентские организации) считают, что они необходимы для организации нозологических «школ пациентов». 23% полагают, что должны участвовать в разработке клинических рекомендаций.

«Понятно, что это дело врачей, но в КР есть разделы для пациентов, а в отдельных КР – субъективные шкалы, оценивающие восприятие пациентами тех или иных явлений, например, уровней боли, – напомнил Алексей Федоров. – Есть ряд проявлений, которые врач оценить не может. Как ни странно, такой ответ давали в основном благотворительные фонды, а не пациентские организации».

Вице-президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова подтвердила мнение коллег.

«Представители нашей пациентской организации вошли в состав авторов КР не только в разделе для пациентов, – рассказала она. – И это нормально. В европейской практике есть документ, регламентирующий порядок разработки КР, который предусматривает обязательное участие в рабочей группе как минимум двух представителей пациентов, иначе КР просто не пройдет регистрацию».

19,2% опрошенных высказались за то, что НКО должны участвовать в разработке федеральных и региональных правовых актов. 15,4% считают, что должно учитываться их мнение при принятии решений о включении технологий, лекарств, изделий в систему госфинансирования. Такой подход развит за рубежом, но в нашей стране системно отсутствует.

От государства НКО ждут финансовой, имущественной, консультационной поддержки. 20% хотят лишь одного – чтобы им не мешали.

«Для меня странно, что меньшинство (около 10% – Ред.) высказалось за финансовую помощь, – удивляется Алексей Федоров. – Казалось, что первым делом начнут просить ее».

С необходимостью регулирования благотворительной деятельности согласно большинство. Но отдают предпочтение не государственной форме, а саморегулированию. К возможности введения разрешительной системы (лицензирования) в основном относятся негативно, исключение готовы сделать лишь для тех организаций, которые претендуют на поддержку от государства.

Подавляющее большинство – 80% – считают, что необходима координация благотворительной деятельности. Например, чтобы исключить сборы на одного пациента несколькими НКО. Но только путем саморегулирования, без участия государства.

Риски в новом законодательстве об иноагентах видит половина НКО.

При ответе на вопрос о сотрудничестве с медицинскими работниками и профессиональными организациями выяснилось, что половина НКО всегда взаимодействует с врачами при принятии решения о сборе средств, примерно пятая часть – при организации мероприятий. 10% никак не пересекаются с медиками – так ответил один благотворительный фонд и несколько НКО. Еще меньше контактов – с профессиональными общественными организациями, например, с профильными ассоциациями врачей. Сотрудничают на системной основе только 10%.

Исследование выявило, что большой проблемой пациентских НКО и фондов стал дефицит квалифицированных кадров. Это признали 80% опрошенных. При этом решение представители НКО видят по-разному: 50% хотели бы создать собственные образовательные программы, но при условии финансовой поддержки государства, 10% считают, что образованием кадров для НКО должно заниматься непосредственно государство, а 20% уповают на внедрение мотивационных льгот для совместителей из других отраслей.

Свыше 90% средств фондов формируются за счет пожертвований, а в структуре доходов пациентских НКО лидируют (60%) государственные гранты и субсидии. Поддержку со стороны фармацевтического и медицинского бизнеса респонденты считают вполне допустимой.

В формате свободных ответов от респондентов можно было узнать о том, что «половина законов не работает как должно», «не хватает поддержки и финансирования», «не хватает свободы и возможности реально влиять». От власти НКО ждут «понимания и внимания», а также квот на социальную рекламу.

Общественники нуждаются во взаимной коммуникации: «больше площадок для общения, в том числе специализированных по профилям», «больше точек взаимодействия с коллегами», «вместе легче».

«Мы изначально не ставили цель изучить все НКО России, – сказал Алексей Федоров. – Наша задача – откатать методику на выборке, чтобы понять, насколько она применима к иным нозологическим профилям. И если “да”, то использовать ее в дальнейшей работе».

На что жалуетесь?

Проблематика исследования вызвала бурные дискуссии, и хронометраж круглого стола вышел далеко за намеченный предел.

Вице-президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова убеждена, что пациентские организации должны быть не оппонентами государства, а существовать в контексте пациенто-ориентированного здравоохранения.

«По сути дела, это профсоюз пациентов, – говорит она. – Со временем вырастет их профессионализм и появится способность говорить с органами власти, врачами, бизнесом на их языке».

Большим достижением своей организации она считает участие в разработке и, главное, в согласовании нормативных актов, например приказов Минздрава и Минтруда. А также увеличение доли активных пациентов.

«Мы стараемся показать, что от них многое зависит, – рассказывает Полина Пчельникова. – Люди должны принять, что их здоровье – их личная ответственность. Если не дали лекарство, обязанность пациента – сообщить об этом в органы власти, обратиться за помощью в общественную организацию. А если сидите и ничего не делаете – то нечего и возмущаться. Такой подход многим не нравится».

Представительница Ассоциации «Надежда» – из тех, кто считает кадры реальной проблемой НКО.

«Не хватает ни количества, ни качества, – говорит она. – Отсюда недоверие к пациентским НКО со стороны государства и профессионалов – их воспринимают как препятствие, “жалобщиков”, а не как партнеров для достижения общих целей. Но мы не можем нанять эффективных менеджеров, которые все будут за нас делать, потому что в какой-то момент поймем, что уже не являемся пациентской организацией».

По мнению ряда участников, уровень вовлеченности пациентского сообщества в принятие здравоохраненческих решений сам по себе ни о чем не говорит, главная проблема – в компетенции этого сообщества.

«Порой предложения звучат в такой форме, что непонятно, как их вносить в протокол», – заметила Полина Пчельникова.

«Часто перед общественными советами при органе здравоохранения ставят вопросы, которые этот орган в силу юридических компетенций не может решить, – присоединился Антон Емелин из Общества пациентов с первичным иммунодефицитом. – Если же компетенции не нарушены, то можно выстроить алгоритм. У нас есть положительный опыт с дефектурой препаратов, которая была на фоне пандемии. Мы сами собрали доказательства, что дефектура есть, проанализировали торги, предоставили документы, и вопрос сдвинулся».

Гендиректор Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян привлекла внимание к тому, как сказались пандемия и политические события на бытовании ее организации.

«Мы лишились части площадок для привлечения спонсоров, – рассказала она. – Изменились схемы доставки незарегистрированных препаратов, и в результате логистика подорожала в несколько раз».

При этом, по статистике Фонда борьбы с лейкемией, около 50% (12,4 млрд рублей) расходов всех пациентов на этапе диагностики и пациентов с последующей трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток не покрываются государством. 90% предтрансплантационных расходов вынуждены покрывать пациенты или благотворительные фонды.

Исполнительный директор благотворительного фонда «Правмир» Татьяна Апатова отметила отсутствие качественной медэкспертизы даже во многих крупных и известных НКО. Ее критики удостоились и коллеги, которые привычно жалуются на бюрократизм государства:

«Мол, органы исполнительной власти нас не понимают, постоянно просят справки. А давайте посмотрим на себя. У каждого фонда свои бумажки, которые он запрашивает у подопечных. В итоге человек не может переходить между фондами бесшовно: ровно такие же приключения, как в госорганах».

Представитель сообщества пациентов с конечностно-поясничными мышечными дистрофиями «Лепесток» Максим Савельев высказался о проблеме малых пациентских организаций, которые никогда не смогут вырасти в большие НКО.

«Например, с нашим диагнозом пациентов мало, в стране даже нет ни одного квалифицированного специалиста по определенному виду миопатии, – поделился он. – Мы варимся в собственном соку, и часть наших инициатив просто умирает».

Президент фонда «Особая забота» Максим Загрядский считает, что обилие НКО в здравоохранении – иллюзорно.

«Очень много пациентских сообществ и региональных отделений всероссийских организаций состоят из одного человека, – утверждает он. – Для многих людей работа в НКО – второстепенный вид деятельности. Целевая аудитория не знает об их существовании. Никогда не приводилась оценка удовлетворенности пациентов работой всероссийских организаций. Знают ли они, куда можно обратиться. У региональных отделений просто нет ресурсов, нет денег».

Татьяна Апатова согласна, что, несмотря на многочисленность общественных организаций и фондов в сфере здравоохранения, многим людям негде получить юридическую поддержку.

«30% всех обращений в наш фонд касаются бесплатной юридической помощи, – сказала она. – Во многих субъектах Федерации и городах нет юристов, которые оказывают помощь пациентам».

Полина Габай возглавляет фонд, который оказывает юридическую помощь профессиональным организациям, но и в фонд «Вместе против рака», по ее словам, обращается большое количество пациентов.

«Мы стали изучать “рынок”, и нам не показалось, что запрос на юридическую помощь гражданам удовлетворен, – заметила она. – У нас есть предложение автоматизировать этот процесс и создать шаблонные решения. Чтобы обрабатывать много запросов одновременно, не тратя ресурсы на каждое обращение».

Если пациент все же находит специализированного юриста, процедура защиты его прав на лекобеспечение затягивается на месяцы.

«У нас постоянно идут суды по делам о бесплатном лекобеспечении, – поделился Антон Емелин. – 59-й закон установил 30-дневный срок рассмотрения обращений граждан. Пока он не пройдет, нельзя подать в суд. Но 30-дневный срок для наших пациентов – это не то что “поздно”, а “уже не надо”. Мы пытались провести законодательную инициативу – пусть не три, но хотя бы пять рабочих дней».

Закон также ограничивает время судебного рассмотрения отказов в предоставлении бесплатного лекарства двумя месяцами, но по факту уходит до шести.

Самая сложная ситуация – с обеспечением незарегистрированными препаратами.

«Первый аспект – суды, второй – менталитет некоторых органов исполнительной власти, – присоединился к разговору гендиректор фонда «Верное направление» Антон Яремчук. – Ряд регионов считают, что обеспечивают больных такими препаратами – через суд. Например, Волгоградская область сама с собой судится (чтобы легализовать предоставление незарегистрированных препаратов – Ред.). Проблема в том, что регионы не знают, как правильно потратить деньги на такие препараты, поэтому им проще исполнить решение суда».

Участники круглого стола видят угрозу со стороны законодательства об иностранных агентах.

«Саратовская область несколько лет назад первой пострадала, для нас был шок, – рассказал президент ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. – Нет четких критериев, кто такой иноагент. Сейчас получается, чтобы задавить НКО, можно использовать это законодательство».

Подводя итоги круглого стола, Полина Габай подчеркнула, что работа над исследованием все еще продолжается и прошедшее под эгидой АСИ мероприятие – его часть.

«Мы хотим, чтобы по проблемам, с которыми сталкиваются НКО и пациенты, были сделаны выводы и чтобы они обсуждались на высоком уровне. Чем больше НКО станут активными участниками исследования, тем выше шансы добиться результата».

Помимо выявления существующих барьеров, фонд «Вместе против рака» планирует создать «карту НКО», которая включит все организации, попавшие в выборку исследования, с качественной и количественной оценкой показателей их деятельности – опять же для того, чтобы обозначить ориентиры успешных практик и предложить пути повышения эффективности работы НКО в сфере здравоохранения.