Вверх
Оставить отзыв
Только для врачей

Федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», стартовавший в 2019-м, в этом году успешно завершается

/

В Госдуме проконтролируют организацию и оказание онкопомощи в регионах. Результаты опросов врачей и пациентов будут визуализированы на интерактивной карте

/

В Госдуме запустили проект общественного контроля работы онкослужбы «Онкомонитор»

/

Вышел в свет первый выпуск экспертно-аналитического вестника «ЭХО онкологии»

/

В реанимацию могут не пустить братьев пациента, опекунов и детей до 14 лет. Больницы не обязаны выполнять эти требования, поясняет эксперт

/

Как устроена диагностика в системе ОМС, как развивается онкодиагностика, как упростить взаимодействие частной и государственной медицины?

/

«К заключениям из частных клиник относятся крайне скептически» Что нужно знать об отсрочке от мобилизации по болезни?

/

Сколько стоит честь врача? Недорого. О перспективах защиты медработниками чести и достоинства в суде

/

На раке решили не экономить. ФФОМС попробует отказаться от оплаты высокотехнологичного лечения онкологии по тарифам, утвержденным Минздравом РФ

/

«Осуждение врачей за убийство войдет в историю». Дело работников калининградского роддома плачевно скажется на всей отрасли здравоохранения

/

Применение препаратов off-label у детей «формально заморожено» до вступления в силу клинических рекомендаций и стандартов медпомощи

/

А полечилось как всегда. Закон о назначении детям «взрослых» препаратов дал неожиданный побочный эффект

/

Как в России лечат рак молочной железы? Минздрав России опубликовал новые стандарты медицинской помощи при раке молочной железы у взрослых

/

ФСБ расследует «финансирование» российских медработников иностранными фармкомпаниями

/
Пост-релиз
20 мая 2022
650

Медпомощь пациентам с орфанными заболеваниями обсудили медики, юристы и общественные организации

Автор: Фонд «Вместе против рака»
Медпомощь пациентам с орфанными заболеваниями обсудили медики, юристы и общественные организации
13 мая 2022 года в очно-заочном формате состоялся круглый стол, приуроченный к Международному дню наследственного ангионевротического отека. Представители крупных медицинских центров, общественных организаций и ведущие юристы обсудили широкий круг острых вопросов, актуальных для всей системы медицинской помощи в России – это и поставки препаратов в условиях санкций, и несоответствия между регулирующими лечение документами, и организация сбора данных для регистров, и мониторинг нежелательных явлений, и психологическая помощь пациентам, и многое другое. Вице-президент фонда «Вместе против рака» Полина Габай также приняла участие в этом мероприятии.

Лекобеспечение

Заместитель председателя фонда «Круг добра» Анна Кудря рассказала о деятельности фонда в условиях санкций. Наибольшее беспокойство в настоящее время вызывают поставки лекарственных препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями. Фонд «Круг добра» организовал серию консультаций с поставщиками препаратов, и все поставщики подтвердили выполнение своих обязательств, никто из них не отказался работать.

К сожалению, пока это не устраняет проблему увеличения сроков поставки многих препаратов, поэтому на повестке дня в фонде сейчас в первую очередь стоит работа с измененными логистическими схемами поставки. Анна Кудря отметила, что в настоящее время готовится пакет предложений, в том числе законодательных, которые должны повысить устойчивость системы лекарственного обеспечения детей.

Организовали круглый стол Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком и Институт иммунологии ФМБА России. Председатель правления общества Елена Безбожная и доцент Института государственной службы и управления РАНХиГС к.ю.н. Илья Ушанков стали модераторами мероприятия.

Проблемы документации

Илья Ушанков выступил с правовым анализом проблем ведения медицинской документации. Эксперт рассмотрел нормативно-правовые требования к оформлению медицинских документов при назначении лечения, а также прокомментировал ошибки в оформлении, приведя примеры из практики – протоколы заседаний консилиумов и врачебных комиссий.

Юрист отдельно остановился на статусе врачебной комиссии и консилиума, оценив целесообразность проведения консилиумов при лечении пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Он подчеркнул, что нужно уделять особое внимание вопросу оформления меддокументов при обучении в медицинских вузах.

Комментируя доклад Ильи Ушанкова, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев указал на то, что правильному заполнению врачами меддокументации могут способствовать удобные шаблоны этих документов. Кроме того, эксперт отметил важность обратной связи от пациентов: это помогает понимать, как правовые нормы реализуются на практике.

Клинические рекомендации и стандарты

Об общей проблеме всех клинических рекомендаций и стандартов рассказала вице-президент фонда «Вместе против рака», учредитель юридической компании «Факультет медицинского права», адвокат к.ю.н. Полина Габай. Она обратила внимание на отсутствие гармонизации между документами, в соответствии с которыми оказывается медицинская помощь, – клиническими рекомендациями и стандартами медпомощи.

В ходе аналитической работы фонда обнаружилось большое количество противоречий между документами. Из-за этого врачи на местах, по сути, лишены возможности соблюдать клинические рекомендации. Отдельные положения клинических рекомендаций, касающиеся как диагностики, так и лечения, не отражены в стандартах медпомощи и не включены в систему КСГ – как следствие, такая диагностика или лечение не оплачиваются по тарифам ОМС. Полина Габай подчеркнула важность той помощи, которую профессиональное и пациентское сообщества оказывают регулятору в деятельности по гармонизации документов, на основе которых принимаются врачебные решения, и системы оплаты лечения.

Ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии клиники Института иммунологии ФМБА России, доцент кафедры клинической иммунологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова д.м.н. Елена Латышева сравнила содержание зарубежных и российских клинических рекомендаций. Эксперт назвала особенности клинических рекомендаций и позиционных документов: они формируются на основе накопленного опыта и данных клинических исследований; при этом рекомендации для пациентов с орфанными заболеваниями имеют низкий уровень доказательности. Документы разных стран отличаются, и их наполнение зависит в том числе от системы финансирования здравоохранения.

Подробно комментируя российские клинические рекомендации, Елена Латышева сообщила, что в настоящее время идет работа над новой версией документа, в которую, в частности, войдут опросники для оценки степени тяжести НАО у взрослых; кроме того, вероятно, изменятся положения о выборе препаратов для долгосрочной профилактики.

Психологическая помощь и терапевтическое обучение

На круглом столе была рассмотрена целесообразность включения в клинические рекомендации положений о психологической помощи. Клинический психолог Екатерина Шуткова, на протяжении нескольких лет консультирующая пациентов с НАО, отметила, что триггерами могут являться не только физические, но и психологические факторы (в том числе стресс). Кроме того, так называемые нозогенные тревожные расстройства может вызывать и само тяжелое течение болезни. В связи с этим необходима выработка критериев, по которым будет оцениваться потребность пациентов с НАО в психологической помощи.

Продолжил тему Юрий Жулев. Эксперт подчеркнул, что клинические рекомендации имеют большое значение для повышения доступности и качества медицинской помощи. Его выступление началось с анализа отдельных положений федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», касающихся определения качества медпомощи, организации ее оказания и экспертизы ее качества.

Эксперт отметил, что в клинических рекомендациях по гемофилии подробно описаны аспекты обучения пациентов и членов их семей. Это важное условие адекватной помощи таким пациентам. По мнению Юрия Жулева, аналогичные положения должны быть и в клинических рекомендациях по НАО. Также эксперт предложил включить в номенклатуру такую медицинскую услугу, как «школа пациента», поскольку ответственное отношение самого пациента к лечению и его дисциплинированность являются важными условиями успешности лечения.

Спикер отметил особую роль профессиональных некоммерческих организаций в разработке клинических рекомендаций, а также в осуществлении общественного контроля. Также в рамках доклада были рассмотрены функции врачебной комиссии при назначении препаратов, акцентировано внимание на том, что выписка из протокола решения врачебной комиссии должна выдаваться пациенту на руки.

В завершение своего доклада Юрий Жулев обратил внимание на ряд проблем. Ранее медработники скорой помощи отказывались вводить препараты, купленные самими пациентами. Эту проблему удалось частично решить: Минздрав в своем письме разъяснил, что работники выездных бригад скорой помощи вправе оказать помощь пациенту при применении препаратов, находящихся у пациента на хранении.

Статус решений консилиумов

Далее участники круглого стола – Юрий Жулев, Полина Габай и Илья Ушанков – обсудили проблему статуса решений федеральных консилиумов. Особенно остро вопрос об обязательности их выполнения встает в тех случаях, когда тактика лечения, выбранная для пациента на федеральном консилиуме, не совпадает с тактикой, которую выбрали врачи в регионе. Иногда выбранная в федеральном центре тактика по различным причинам просто не может быть реализована в региональной медорганизации, куда пациент возвращается на лечение. Как отметил Юрий Жулев, регионы объясняют неисполнение «федеральных назначений» тем, что ответственность за судьбу пациента несет лечащий врач. Не последнюю роль играют и финансовые возможности конкретного медучреждения.

В продолжение дискуссии Илья Ушанков напомнил о постановлении Правительства РФ от 30.06.2020 №965, согласно которому если врачебная комиссия одного стационара назначила пациенту препарат под конкретным торговым наименованием, то при лечении пациента в другом стационаре или в амбулаторных условиях ему назначается препарат под тем же торговым наименованием.

Полина Габай осветила еще один аспект этой проблемы: несоблюдение решений НМИЦ является нарушением оказания медпомощи и влечет за собой штрафные санкции, накладываемые на медучреждения, т. е. штраф и неоплату или неполную оплату затрат медорганизации на лечение.

Контроль нежелательных явлений

Заместитель главного врача, заведующая приемным отделением, аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Екатерина Викторова и клинический фармаколог отделения общебольничного медицинского персонала, врач-педиатр приемного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин описали опыт медицинского центра по применению методов современной терапии НАО. Они прокомментировали законодательство в сфере фармаконадзора, проанализировали классификацию побочных реакций, а также существующие способы подачи извещения о нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта.

Кроме того, они рассказали о порядке действий врача при возникновении нежелательных побочных реакций или терапевтической неэффективности воспроизведенных лекарственных средств и биоаналогов.

Опыт НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева интересен также тем, что там проводится постоянное обучение врачей работе с клиническими рекомендациями. В помощь медицинским работникам на уровне медицинской организации разрабатываются алгоритмы, построенные на основе клинических рекомендаций.

Ведение регистров

Завершал круглый стол доклад заведующей отделом оптимизации лечения первичных иммунодефицитов, аллерголога-иммунолога консультативного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева к.м.н. Натальи Кузьменко. Она рассказала, что регистр пациентов с первичными иммунодефицитами Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов был создан 5 лет назад. Регистр включает ретроспективные и проспективные данные пациентов. Сейчас в регистре находятся данные более 4 тыс. пациентов всех возрастов с первичными иммунодефицитами. Из них пациентов с НАО – 472.

Анализ данных регистра позволяет судить о состоянии диагностики НАО: например, оценить такой важнейший показатель, как частота задержки постановки диагноза.

Помимо задержек постановки диагноза, результаты анализа ведения регистра позволили выделить такую проблему, как отсутствие в отдельных регионах зарегистрированных пациентов с НАО, что связано не с разной заболеваемостью в регионах, а с проблемами диагностики.

Предложения, озвученные экспертами, будут включены в итоговый документ, который планируется направить врачебному сообществу и в органы здравоохранения.

telegram protivrakaru

Это закреплено в приказах Минздрава России от 19.03.2021 №231н и от 28.02.2019 №108н.

Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Латышева Елена Александровна
Латышева Елена Александровна
ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России
  • доцент кафедры клинической иммунологии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
  • доктор медицинских наук
Латышева Елена Александровна
Латышева Елена Александровна
ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России
  • доцент кафедры клинической иммунологии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
  • доктор медицинских наук
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Колонка редакции
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
Шеф-редактор
Выявил – лечи. А нечем
Выявил – лечи. А нечем
Данные Счетной палаты о заболеваемости злокачественными новообразованиями (ЗНО), основанные на информации ФФОМС, не первый год не стыкуются с медицинской статистикой. Двукратное расхождение вызывает резонный вопрос – почему?

Государственная медицинская статистика основана на данных статформы № 7, подсчеты  ФФОМС — на первичных медицинских документах и реестрах счетов. Первые собираются вручную на «бересте» и не проверяются, вторые — в информационных системах и подлежат экспертизе. Многие специалисты подтверждают большую достоверность именной второй категории.

Проблема в том, что статистика онкологической заболеваемости не просто цифры. Это конкретные пациенты и, соответственно, конкретные деньги на их диагностику и лечение. Чем выше заболеваемость, тем больше должен быть объем обеспечения социальных гарантий.

Но в реальности существует диссонанс — пациенты есть, а денег нет. Субвенции из бюджета ФФОМС рассчитываются без поправки на коэффициент заболеваемости. Главный критерий — количество застрахованных лиц. Но на практике финансирования по числу застрахованных недостаточно для оказания медпомощи фактически заболевшим. Федеральный бюджет не рассчитан на этот излишек. И лечение заболевших «сверх» выделенного финансирования ложится на регионы.

Коэффициент заболеваемости должен учитываться при расчете территориальных программ. Однако далее, чем «должен», дело не идет — софинансирование регионами реализуется неоднородно и, скорее, по принципу добровольного участия. Регионы в большинстве своем формируют программу так же, как и федералы, — на основе количества застрахованных лиц. Налицо знакомая картина: верхи не хотят, а низы не могут. Беспрецедентные вложения столицы в онкологическую службу, как и всякое исключение, лишь подтверждают правило.

Этот острый вопрос как раз обсуждался в рамках круглого стола, прошедшего в декабре 2023 года в Приангарье. Подробнее см. видео в нашем Telegram-канале.

При этом ранняя выявляемость ЗНО является одним из целевых показателей федеральной программы «Борьба с онкологическими заболеваниями». Налицо асинхронность и алогичность в регулировании всего цикла: человек — деньги — целевой показатель.

Рост онкологической выявляемости для региона — ярмо на шее. Выявил — лечи. Но в пределах выделенного объема финансовых средств, которые не привязаны к реальному количеству пациентов. «Налечить» больше в последние годы стало непопулярным решением, ведь законность неоплаты медицинскому учреждению счетов сверх выделенного объема неоднократно подтверждена судами всех инстанций. Поэтому данные ФФОМС говорят о количестве вновь заболевших, но не об оплате оказанной им медицинской помощи.

Демонстрация реальной картины заболеваемости повлечет больше проблем, нежели наград. Такие последствия нивелирует цели мероприятий, направленных на онконастороженность и раннюю диагностику. Это дополнительные финансовые узы в первую очередь для субъектов Российской Федерации.

ФФОМС нашел способ снять вопросы и убрать расхождение: с 2023 года служба предоставляет Счетной палате данные официальной медицинской статистики. Однако требуются и системные решения. Стоит рассмотреть альтернативные механизмы распределения финансирования и введение специальных коэффициентов для оплаты онкопомощи. И, конечно же, назрел вопрос об интеграции баз данных фондов ОМС, медицинских информационных систем, ракового регистра и др. Пока что это происходит только в некоторых прогрессивных регионах.

26/01/2024, 14:27
Комментарий к публикации:
Выявил – лечи. А нечем
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
Шеф-редактор
Битва за офф-лейбл продолжается
Битва за офф-лейбл продолжается
Вчера в «регуляторную гильотину» (РГ) поступил очередной проект постановления правительства, определяющий требования к лекарственному препарату для его включения в клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи в режимах, не указанных в инструкции по его применению. Проще говоря, речь о назначениях офф-лейбл. Предыдущая редакция документа была направлена на доработку в Минздрав России в феврале этого года.

Это тот самый документ, без которого тема офф-лейбл никак не двигается с места, несмотря на то, что долгожданный закон, допускающий применение препаратов вне инструкции у детей, вступил в силу уже более года назад (п. 14.1 ст. 37 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).

Вступить-то он вступил, но вот только работать так и не начал, потому что до сих пор нет соответствующих подзаконных нормативных актов. Подчеркнем, что закон коснулся только несовершеннолетних, еще более оголив правовую неурегулированность, точнее теперь уже незаконность, взрослого офф-лейбла. Но и у детей вопрос так и не решен.

Один из необходимых подзаконных актов был принят одновременно с законом – это перечень заболеваний, при которых допускается применение препаратов офф-лейбл (распоряжение Правительства от 16.05.2022 №1180-р). В перечень вошел ряд заболеваний, помимо онкологии, – всего 21 пункт.

А вот второй норматив (требования, которым должны удовлетворять препараты для их включения в стандарты медпомощи и клинические рекомендации) разрабатывается Минздравом России уже более года. Именно его очередная редакция и поступила на днях в систему РГ.

Удивляют годовые сроки подготовки акта объемом от силы на одну страницу. С другой стороны, эта страница открывает дорогу к массовому переносу схем офф-лейбл из клинических рекомендаций в стандарты медпомощи и далее в программу госгарантий. По крайней мере, в детской онкогематологии такие назначения достигают 80–90%. А это означает расширение финансирования, хотя скорее больше просто легализацию текущих процессов.

В любом случае для регулятора это большой стресс, поэтому спеха тут явно не наблюдается. Да и вообще решение вопроса растягивается, оттягивается и переносится теперь уже на 1 сентября 2024 года. Именно этот срок предложен Минздравом для вступления акта в силу. Еще в февральской редакции норматива речь шла о 1 сентября 2023 года, что встретило несогласие экспертов РГ. Причина очевидна – сам закон вступил в силу 29 июня 2022 года и дальнейшие промедления в его реализации недопустимы.

Что касается самих требований, то надо сказать, что в нынешней редакции они много лучше февральских, но тоже несовершенны. Не будем вдаваться в юридические нюансы: они будут представлены в РГ.

А в это время… врачи продолжают назначать препараты офф-лейбл, так как бездействие регулятора не может служить основанием для переноса лечения на 1 сентября 2024 года.

Ранее мы уже писали о проблеме офф-лейбл в других материалах фонда:

«Oфф-лейбл уже можно, но все еще нельзя»;

«Off-label или off-use?».

12/07/2023, 11:50
Комментарий к публикации:
Битва за офф-лейбл продолжается
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
Главный редактор
Потерянные и забытые
Потерянные и забытые
И снова о документе, который уже больше года никому не дает покоя – приказе №116н – порядке оказания онкологической помощи взрослым, который начал действовать с 2022 года. В адрес этого документа высказано так много замечаний и организаторами здравоохранения, и руководителями лечебных учреждений, и рядовыми врачами, что, казалось бы, говорить больше не о чем. К сожалению, это не так: тема оказалась неисчерпаемой. Эксперты фонда «Вместе против рака» тоже и уже не раз давали оценки новому порядку. Сегодня хочу остановиться на одном аспекте, имеющем колоссальную важность: речь пойдет о двух категориях онкологических больных, которым не нашлось места в новом порядке. Фактически о них просто забыли. Однако не забыл о них следственный комитет. Как раз на днях «Медицинская газета» осветила уголовное дело в отношении врача-хирурга, выполнившего спасительную резекцию ректосигмоидного отдела толстой кишки.

Если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь

Таков основной посыл паллиативной помощи. Однако ее возможности ограничены: в частности, для онкологических пациентов не предусмотрена хирургическая помощь. Равно как не предусмотрена она и соответствующим порядком онкологической помощи. Речь о пациентах с распространенным раком, которые не могут быть прооперированы радикально, но нуждаются в паллиативном хирургическом вмешательстве. Такая помощь обеспечивает более высокое качество дожития, например, онкобольных с кишечной непроходимостью, кровотечениями при распространенном процессе, с нарушением оттока мочи, скоплением жидкости в плевральной или брюшной полости и т. д. Химиотерапевты не могут без стабилизации состояния провести таким пациентам лекарственное лечение. В специализированных онкологических учреждениях симптоматическая хирургия не предусмотрена. Да и вообще система паллиативной помощи не подразумевает хирургию. В неспециализированных учреждениях таких пациентов теперь тоже не ждут, если стационар не включен в региональную систему маршрутизации онкобольных.

С вступлением в силу приказа №116н такой больной может быть госпитализирован в многопрофильный стационар только как неонкологический пациент. Чтобы не нарушать никакие порядки и получить оплату за данный клинический случай, врачи вынуждены хитрить и фантазировать, выдумывая обоснования для госпитализации.

Часть людей обращается за такой помощью в частные клиники. Еще часть – в хосписы и паллиативные отделения, но вот только там нет хирургии. Таким образом, сформировалась когорта онкобольных, на которых действие нового порядка не распространяется. Подсчитать число таких пациентов сложно, так как теперь они находятся вне зоны внимания онкослужбы.

Между небом и землей

Ситуация вокруг этих больных нередко обрастает и дополнительными сложностями, которые недавно освещала наша редакция по результатам большого аналитического исследования, посвященного вопросам паллиативной помощи в России.

Во-первых, не все онкологи сообщают пациенту, что возможности лечения заболевания исчерпаны. Из-за этого не выдают направление в специализированные паллиативные отделения или хосписы. А некоторые просто не знают, что требуется дополнительное заключение. И складывается ситуация, когда пациент не получает онкологическое лечение, поскольку показаний уже нет, но и нет возможности получить паллиативную помощь, поскольку отсутствует направление от врача-онколога. Но наиболее важно то, что в контексте хирургической паллиативной помощи такие пациенты попросту вне курации обеих служб, т. е. без гарантий и помощи.

Во-вторых, имеются интересные особенности в преемственности онкологической и паллиативной помощи, а именно: странное «блуждание» пациентов между паллиативом и онкологией. Это обусловлено тем, что сопроводительная терапия в онкологическом секторе, в том числе уход за пациентом, обезболивание, устранение тошноты и рвоты, толком не регулируется и не оплачивается по программе госгарантий. Поэтому тяжелые, фактически умирающие от осложнений, пациенты попадают в паллиатив. А там при грамотном подходе буквально оживают и возвращаются в онкологические учреждения, чтобы продолжить основное лечение. С клинической точки зрения это нонсенс.

Сопровожден до осложнений

Означенные проблемы онкослужбы дали почву для появления другой когорты онкологических пациентов, оказание помощи которым не предусмотрено ни новым минздравовским порядком, ни иными нормативными актами, регулирующими данную сферу здравоохранения.

Я говорю о тех, кто нуждается в сопроводительной терапии осложнений, наступающих во время лечения онкологических заболеваний. По большому счету к их числу относятся все 100% онкобольных, поскольку те или иные неблагоприятные последствия «химии» возникают у каждого. Таких состояний много: тошнота, рвота, нейтропения, тромбоцитопения, анемия, инфекции, мукозиты, болевой синдром и т. д.

Да, онкологи назначают пациентам препараты, снижающие негативные проявления последствий химиотерапии, в частности противорвотные средства. Но, во-первых, такие препараты покупаются обычно за средства пациентов, во-вторых, состояния могут быть куда более серьезными, они не снимаются приемом таблетированных лекарств и требуют проведения инфузионной либо иной терапии в стационарных условиях. Однако попасть туда не так просто. В онкологической службе вся помощь исключительно плановая, поэтому онкобольной с осложнениями может поступить только в общелечебную сеть, где не всегда знают, как помочь пациенту с диагнозом «онкология» в случае резкого снижения гемоглобина, высокого лейкоцитоза и пр.

Иными словами, из поля зрения авторов порядка оказания онкологической помощи и разработчиков клинических рекомендаций выпала не просто группа больных, а целый раздел лечения. Хотя справедливости ради надо сказать, что «проведение восстановительной и корригирующей терапии, связанной с возникновением побочных реакций на фоне высокотоксичного лекарственного лечения» предусмотрено как одна из функций онкологических учреждений, однако соответствующих условий для реализации нет.

До сих пор нет ни отдельного тома клинических рекомендаций по сопроводительной терапии осложнений онкологических заболеваний, ни соответствующих разделов в профильных клинических рекомендациях по злокачественным новообразованиям, за редким исключением, которое еще больше подтверждает правило. А коль скоро нет клинических рекомендаций по оказанию данного вида медицинской помощи, нет и тарифов на него. А если нет тарифов, медицинские организации не могут заниматься сопроводительной терапией осложнений онкологических заболеваний. Круг замкнулся.

Безусловно, некая положительная тенденция к решению этой проблемы есть. Для начала в последние годы она довольно активно обсуждается. Кроме того, с 2023 года введен подход по использованию коэффициента сложности лечения пациента (КСЛП), который «удорожает» базовый тариф, доплата предназначена для возмещения расходов на сопроводительную терапию. Однако механизм крайне выборочно покрывает препараты, используемые для лечения осложнений, да и сумма в 16–18 тыс. руб. зачастую меньше реальных расходов.

Если бы данный вид медицинской помощи нашел полноценное отражение в клинических рекомендациях и новом порядке, это позволило бы создать в онкодиспансерах отделения сопроводительной терапии, которые принимали бы пациентов с осложнениями в режиме 24/7, в том числе по экстренным показаниям.

Что же происходит в реальности? То же, что и в случае с первой категорией онкобольных: человек сам приобретает нужные препараты и (или) ищет врача или медсестру, которые готовы ему помочь. Какими в случае неблагоприятных событий могут быть юридические последствия такой помощи «по договоренности», несложно представить.

21/03/2023, 12:05
Комментарий к публикации:
Потерянные и забытые
Страница редакции
Обсуждение
Подписаться
Уведомить о
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
Актуальное
все