Позаботиться о детях
Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента Владимира Путина (указ от 05.01.2021 № 16). Учредитель — Минздрав России. Председатель — протоиерей Александр Ткаченко. Подопечными фонда являются дети в возрасте до 18 лет с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными.
«Круг добра» постепенно расширяет зону ответственности. С конца 2022 года в соответствии с указом Президента РФ от 15.12.2022 № 920 фонд помогает детям и в течение одного года после достижения ими 18 лет — в случае, если прежде они получали такую поддержку. Фонд проводит активную работу на новых территориях.
За все время существования фонда была оказана помощь более чем 24 тыс. пациентов, в том числе из новых регионов России.
В перечне заболеваний, с которыми помогает справиться фонд, 92 нозологические единицы. Из них 79 тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), и заболевания, по которым осуществляется льготное лекарственное обеспечение в рамках программы 14 высокозатратных нозологий.
Заболевание | Препарат | Технологии |
ALK-позитивные опухоли | Кризотиниб | |
Опухоли с транслокацией гена NTRK | Энтректиниб | |
Ларотректиниб | ||
Нейробластома | Динутуксимаб бета; | |
Нейрофиброматоз I типа | Селуметиниб | |
PROS — спектр синдромов | Алпелисиб | |
Остеосаркома, саркома Юинга, рабдомиосаркома, недифферен- цированные саркомы | Динутуксимаб бета | Раздвижные эндопротезы по индивидуальным чертежам |
Острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, | Препараты сопроводительной | Технологии ТГСК с деплецией TCRαβ |
Примеры лекарственного и сопроводительного лечения, обеспечиваемого фондом «Круг добра»
Экспертный совет фонда еженедельно рассматривает заявки на лекарства и технологии от медицинских учреждений субъектов Федерации. «Почти 100 % заявок, поступающих в фонд, одобряются», — заявил в интервью РИА Новости председатель правления фонда Александр Ткаченко. Динамика решений экспертного и попечительского советов представлена на сайте фондкругдобра.рф.
Сверхдоходы — на государственную благотворительность
Бюджет фонда формируется из отчислений от повышенной ставки НДФЛ (15 % на доход, превышающий 5 млн руб. в год). Согласно условиям предоставления гранта фонду «Круг добра», утвержденным постановлением Правительства от 23.12.2021 № 2409, неизрасходованные средства по решению Минздрава России могут оставаться в распоряжении фонда.
Так бюджет 2022 года составил 148,4 млрд, из них 44,1 млрд — остаток с 2021 года. Расходы фонда в 2022 году — 61,4 млрд руб. Остаток в 131,2 млрд перешел на 2023 год. Всего с 2021 года на помощь детям фонд направил около 220 млрд рублей.
Как сказал Александр Ткаченко в интервью агентству РИА Новости, размер поступлений от повышенного налога по-прежнему превышает траты фонда.
На рынок постоянно выходят новые лекарства, и у нас должны быть свободные средства, не распланированные на обеспечение постоянных подопечных фонда. Иначе мы не сможем расширять перечни для закупок и брать на себя ответственность за лечение новых детей.
Также фонд получил возможность закупать лекарства в резерв, чтобы больным детям не приходилось ждать поставок. О коррективах, которые внесло Правительство в правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, заболеваниями, мы писали здесь.
Перспективы развития фонда «Круг добра» обсуждались 1 февраля 2024 года на расширенном заседании Комитета Госдумы по охране здоровья. На заседании прозвучало, что наступает «эра генных лекарств». Это означает необходимость проведения исследований генной терапии с последующей оценкой ее результатов и эффективности. Сенатор от Белгородской области д.м.н. Жанна Чефранова рассказала о трудностях диагностики орфанных заболеваний. Эффективная диагностика поможет фонду оказывать своевременную помощь новым пациентам.
О том, как как формируются перечни орфанных заболеваний, можно прочитать в нашем материале.
Источник: ЭХО онкологии. Экспертно-аналитический вестник. 2024. №1(2) (дата выхода в свет 22.03.2024)
