«Час онкологии с Полиной Габай»: проблемы российской статистики

Участники:

Ведущая: Полина Габай, к.ю.н., адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака», учредитель юридической компании «Факультет медицинского права», член Союза журналистов России, Международной федерации журналистов.

Гости программы:

Алексей Ракша, демограф, независимый эксперт, экс-советник Росстата;

Михаил Простов, генеральный директор ЗАО «Распределенные информационные системы»;

Дарья Халтурина, к.и.н., социолог, председатель правления РОО «Совет по общественному здоровью и проблемам демографии»;

Лариса Попович, к.б.н., директор Института экономики здравоохранения ВШЭ.

Эфир начался с обзора наиболее важных новостей медицинского законодательства.

Минэкономразвития 30 декабря прошлого года внесло в правительство законопроект об эксперименте по дистанционной розничной торговле рецептурными лекарствами. Эксперимент планируется провести в Москве, Московской и Белгородской областях. В разряд исключений попали наркотические и психотропные вещества, а также лекарства с объемной долей этилового спирта более 25%. Экспериментальный правовой режим будет установлен лишь для ряда интернет-магазинов, и их точный список пока неизвестен.

Два законопроекта Минздрава стали реакцией на продажу поддельных сертификатов о вакцинации против COVID-19. Первый предусматривает установление административной ответственности за распространение информации о торговле поддельными медицинскими документами в СМИ и Интернете, второй – наделение Росздравнадзора полномочием принимать решение о блокировке интернет-ресурсов, содержащих такую информацию. Владельцы страниц в соцсетях должны будут мониторить собственные ресурсы на предмет появления такой информации. Предполагаемое наказание – штраф до 5 млн рублей.

Минздрав планирует внести изменения в федеральные законы о биомедицинских клеточных продуктах и об обращении лекарственных средств для гармонизации понятийного аппарата с правилами регистрации и экспертизы лекарственных средств, а также утвердить понятие «специалист по спортивной медицине». Такие «никакие» планы Минздрава показывают, что многие законодательные и практические проблемы не являются приоритетом для ведомства, отметила Полина Габай.

П.Г. Габай, к.ю.н., вице-президент фонда «Вместе против рака», учредитель компании «Факультет медицинского права

Правительство уточнило порядок выплат медикам за раннюю диагностику онкологических заболеваний. За одного пациента медработник может получить от 250 до 500 рублей. Увеличения этой суммы, которое ожидалось, не произошло.

С 19 января действуют временные правила вакцинации против COVID-19. Главное новшество – правила временного медотвода. Решение об установлении противопоказаний на срок до 30 дней включительно принимает врач. На более продолжительный срок его может дать врачебная комиссия. Перечень противопоказаний к вакцинации был регламентирован приказом Минздрава от 13.01.2022 №8н. Ранее мы писали об аспектах этого документа, которые касаются онкопациентов: им противопоказаны «ЭпиВакКорона», «ЭпиВакКорона-Н» и «КовиВак».

Минюст зарегистрировал изменения временного порядка работы медорганизаций во время пандемии COVID-19. Руководителям региональных минздравов рекомендовали обеспечить оказание в полном объеме плановой медицинской помощи пациентам с онкогематологическими и другими онкозаболеваниями и пациентам, нуждающимся в заместительной почечной терапии. Полина Габай подчеркнула, что этому решению мог способствовать общественный резонанс после очередной попытки прекращения оказания плановой медпомощи.

Медицинское свидетельство о смерти станет электронным с 1 марта 2022 года. Появится единый реестр свидетельств о смерти, который будет вести Минздрав. Формирование электронного документа будет обязательным. Все сведения, в том числе о причинах смерти, медорганизации будут вносить в ЕГИСЗ, а оттуда информация поступит в единый государственный реестр ЗАГС, Росстат и другие ведомства.

Размещен проект нового порядка «О дополнительном профессиональном обучении». Он устанавливает суммарный срок обучения, в течение которого можно освоить одну или несколько образовательных программ. Полина Габай указала, что это очередная попытка хоть как-то узаконить НМО, которое, несмотря на активное практическое внедрение, продолжает оставаться вне рамок правового поля.

О необходимости обсуждения проблем статистики

Полина Габай рассказала о том, что побудило фонд «Вместе против рака» посвятить онкостатистике отдельный эфир. Первым поводом стал приказ Минздрава России №116н, вступивший в силу в январе 2022 года. Фонд решил узнать, сколько онкологических учреждений соответствует новым критериям Минздрава, но никто не смог назвать их точное число. Минздрав просто прислал общий перечень онкологических учреждений в регионах. Однако при ближайшем рассмотрении оказалось, что в ряде мест, где по данным министерства нет онкологических учреждений, онкослужба все-таки существует. Встал вопрос: откуда берутся такие данные и почему они не соответствуют реальности?

Слева направо: П.Г. Габай, к.ю.н., адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака», учредитель юридической компании «Факультет медицинского права»; А.Ю. Ракша, демограф, независимый эксперт, экс-советник Росстата; М.Ю. Простов, генеральный директор ЗАО «Распределенные информационные системы»

Второй повод – отчет Счетной палаты по итогам 9 месяцев 2021 года. Согласно этому документу, число впервые выявленных случаев онкозаболеваний за этот период составило приблизительно 800 тыс., что в пересчете на год дает около 1 млн. Это намного выше привычных цифр онкологической заболеваемости, которая обычно составляет 550–600 тыс. случаев в год. Этот показатель от года к году не увеличивается настолько радикально.

Далее фонд обратился к показателям проектов «Здравоохранение»,  «Демография», «Борьба с онкологическими заболеваниями». Оказалось, что показатели, которые были определены в 2018 году и включены в паспорт федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями», неоднократно менялись в течение нескольких лет. Это наводит на мысли о «подгонке» данных, пояснила Полина Габай: «Не регионы шли к определенным показателям, а, наоборот, показатели откатывались в сторону уменьшения, до тех цифр, которые в регионах оказывались по факту».

О подгонке целевых показателей

Существует ли подгонка показателей и почему государство идет на это, хотя ошибки в этих цифрах непосредственно мешают регулированию здравоохранения? Эти вопросы были заданы Алексею Ракше. «Я все их могу охарактеризовать как риторические», – ответил он. Гость студии рассказал о том, как лично сталкивался с такой подгонкой на протяжении последних лет работы в Росстате, когда занимался демографическим прогнозированием. Все показатели, которые предусматривались «майскими указами», должны были быть согласованы с Минздравом, Минэкономразвития и другими ведомствами, которые рассылали в регионы «проекты» этих цифр. Регионам нередко не нравились целевые показатели, они отказывались их принимать, поэтому приходились проводить пересчет. «Развита культура фейковой отчетности. Главное – не выполнить какую-то цель, а красиво о ней отчитаться, – констатировал Алексей Ракша. – Люди к этому привыкают и работать по-другому уже не умеют».

Полина Габай предположила, что регионы просто не хотят зависеть от нереалистичных цифр, которые «спускают» им чиновники, и стремятся заявить о своих объективных возможностях. Но Алексей Ракша возразил, что если один регион стремится таким образом облегчить свою задачу по выполнению целевых показателей, то для других регионов эти показатели становятся еще выше – и их может быть тяжело выполнить даже на бумаге. 

А.Ю. Ракша, демограф, независимый эксперт, экс-советник Росстата

Полина Габай вернула обсуждение к вопросу подгонки целевых цифр под фактические. «Я бы сказала, что это уже выходит за рамки целевого финансирования. Эти очень большие деньги – недавно на проект “Борьба с онкологическими заболеваниями” ушел почти триллион рублей на 4 года – были даны, чтобы определенные показатели онкологической помощи улучшились, – пояснила Полина Габай. – Но никто не говорит о том, что эти показатели не достигаются, либо говорят об этом очень “частично”. Эти показатели меняются ежегодно, потому что ведомства предлагают их изменить». 

Такая ситуация совершенно типична и в областях демографического прогноза и смертности, сообщил Алексей Ракша. Как правило, завышенные, малореализуемые цели никем не достигаются, но ближе к концу отчетного года их правят задним числом. Остается цель только на самый последний год, в случае с «майским указом» это 2030-й. В остальные годы цели стоят ближе к фактическим, чтобы заведомо достичь их хотя бы приблизительно.

В беседу вступила Дарья Халтурина. Она напомнила, что показатели заболеваемости не считаются абсолютно надежными во всем мире, так как строятся на данных лишь о тех людях, которые дошли до медорганизации и получили диагноз. Свою роль в искажении цифр, по ее словам, сыграла и пандемия: в течение последних двух лет наблюдается ложное снижение заболеваемости, которое на самом деле – «снижение регистрации».

Д.А. Халтурина, к.и.н, социолог, председатель правления РОО «Совет по общественному здоровью и проблемам демографии»

«Когда задумывали национальные проекты, никто не думал, что данные будут так сильно искажены – еще сильнее, чем обычно. С этим, в том числе, могут быть связаны проблемы отчетности проекта “Онкология”», – предположила Дарья Халтурина.

Михаил Простов выдвинул свою версию о причинах искажения данных Счетной палаты. Когда Полина Габай напомнила, что Счетная палата основывалась на сведениях ФФОМС, он предположил, что цифра 800 тыс. – это не число новых случаев. Например, два случая лечения одного и того же пациента (с неподтвержденным и позже с подтвержденным диагнозом) могли быть посчитаны как два разных случая заболеваний. Кроме того, вероятно, не разделены случаи лечения первичного заболевания и случаи лечения по поводу ранее поставленного диагноза, рецидива, поскольку форма ФФОМС не содержит этой характеристики. Иначе говоря, данные ФФОМС просто не могут быть использованы для оценки заболеваемости, у них другое назначение.

О специфике сбора медицинской статистики

Полина Габай указала на то, что причиной различий в цифрах и данных может быть юридическая неурегулированность сферы медицинской статистики: в одном законе написано, что за нее отвечает Минздрав, а в другом законе, основном, указано, что федеральной статистикой занимается Росстат, а Минздрав является лишь субъектом статучета. При такой несогласованности непонятно, кто отвечает за медицинскую статистику в целом. Кроме того, Минздравом не утвержден порядок сбора медицинской статистики.

К обсуждению подключилась Лариса Попович. Она согласилась с Полиной Габай, что нормально функционирующий канцер-регистр – это основа для планирования деятельности и распределения ресурсов, поэтому он должен иметь опоры в правовом поле. Она подчеркнула, что для нормальной работы регистра нужен «кнут и пряник»: «За ведение регистра, видимо, нужно доплачивать. Вероятно, это единственный способ. Например, в системе ОМС более точные данные, потому что за каждый счет люди получают деньги. И, конечно, за ошибки и злонамеренное скрытие данных должны быть финансовые и административные санкции».

Л.Д. Попович, к.б.н., директор Института экономики здравоохранения ВШЭ

Кроме того, Лариса Попович высказала мнение, что включение отдельных регистров в общий федеральный регистр, который анонсирует Минздрав, не сделает их «живыми», потому что они будут формироваться из тех данных, которые дают регионы, а проверить такие данные зачастую не представляется возможным. Однако она надеется, что перекрестный анализ с МИСами и ЗАГСом позволит выявлять какие-то очевидные проколы. Также Лариса Попович подчеркнула, что в систему канцер-регистра необходимо включить любые учреждения любой формы собственности, которые занимаются этой проблематикой. Только это позволит оценить весь объем проблемы и весь объем необходимой онкопомощи.

Лариса Попович также рассказала о том, что сама сталкивалась с подгонкой данных, когда вместе с коллегами в 2016 году проводила исследование динамики смертности: «Регионы с высоким уровнем онкологической смертности довольно быстро, за годы, ее снижали и проводили к целевым показателям. В то же время регионы, где она показывалась как более низкая, поднимали эти показатели». По ее мнению, речь идет о том, что нужно менять систему установления первичных причин смерти и причин смерти по другим причинам. Лариса Попович привела в пример Францию, где на основании первичной документации автоматически устанавливают причину смерти, т. е. устраняют человеческий фактор. Кроме того, нужно прекратить поощрять регионы, которые путем манипуляций приводят показатели смертности к нужным.

«Все, что касается статистики и оценки масштабов бедствия в здравоохранении, нуждается в очень серьезном пересмотре. От качества данных зависят и прогноз, и оценка ресурсов, и конечный результат. Мы видим, сколь неэффективными бывают усилия страны, если они предпринимаются в неправильно выбранном направлении, с неправильным выбором приоритетов. А выбор приоритетов зависит от понимания всей картинки целиком», – подвела итог Лариса Попович.

В завершение эфира Полина Габай отметила, что не все вопросы дискуссии удалось разобрать за отведенное время, и анонсировала новые передачи по темам, связанным с онкологической статистикой. Так, существует проблема открытости данных. Вопреки норме о необходимости размещения данных статистики в СМИ и на официальных сайтах (ст. 5 закона №282-ФЗ), на сайте Минздрава она отсутствует. Формы федерального статнаблюдения иногда размещаются на сайтах бюджетных учреждений органов исполнительной власти субъектов РФ. Все это препятствует получению достоверной информации и указывает на необходимость решения данного вопроса.