Вверх
Оставить отзыв
Только для врачей

Федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», стартовавший в 2019-м, в этом году успешно завершается

/

В Госдуме проконтролируют организацию и оказание онкопомощи в регионах. Результаты опросов врачей и пациентов будут визуализированы на интерактивной карте

/

В Госдуме запустили проект общественного контроля работы онкослужбы «Онкомонитор»

/

Вышел в свет первый выпуск экспертно-аналитического вестника «ЭХО онкологии»

/

В реанимацию могут не пустить братьев пациента, опекунов и детей до 14 лет. Больницы не обязаны выполнять эти требования, поясняет эксперт

/

Как устроена диагностика в системе ОМС, как развивается онкодиагностика, как упростить взаимодействие частной и государственной медицины?

/

«К заключениям из частных клиник относятся крайне скептически» Что нужно знать об отсрочке от мобилизации по болезни?

/

Сколько стоит честь врача? Недорого. О перспективах защиты медработниками чести и достоинства в суде

/

На раке решили не экономить. ФФОМС попробует отказаться от оплаты высокотехнологичного лечения онкологии по тарифам, утвержденным Минздравом РФ

/

«Осуждение врачей за убийство войдет в историю». Дело работников калининградского роддома плачевно скажется на всей отрасли здравоохранения

/

Применение препаратов off-label у детей «формально заморожено» до вступления в силу клинических рекомендаций и стандартов медпомощи

/

А полечилось как всегда. Закон о назначении детям «взрослых» препаратов дал неожиданный побочный эффект

/

Как в России лечат рак молочной железы? Минздрав России опубликовал новые стандарты медицинской помощи при раке молочной железы у взрослых

/

ФСБ расследует «финансирование» российских медработников иностранными фармкомпаниями

/
Онкослужба
1 февраля 2022
4426

Неврушка нашего времени: протокол сообщения плохих новостей

Автор: Фонд «Вместе против рака»
Неврушка нашего времени: протокол сообщения плохих новостей
Сообщение плохих новостей пациентам – одна из самых неприятных и сложных обязанностей онкологов.  Несмотря на то что существуют рекомендации и протоколы, как делать это правильно, доктора часто испытывают сложности. В этой статье разговор пойдет о том, как строится общение с пациентами: что получается легко, а что не очень, и какие инструменты коммуникации могут помочь врачу. Кроме этого, рассмотрим юридические аспекты этой проблемы.

Что такое плохие новости и почему их сложно сообщать?

Плохими новостями можно назвать любую информацию, которая радикально отрицательно влияет на представление пациента о своем будущем и может привести к стойким когнитивным, поведенческим и эмоциональным реакциям. Анна Хасина, психолог, эксперт в медицинской коммуникации и корпоративной культуре, указывает, что плохой новостью могут стать:

  • сам диагноз (опасная болезнь, заболевание, изменяющее жизнь);
  • перспективы лечения (терапия не поможет, потребуется хирургическое вмешательство);
  • данные о качестве жизни («вы больше не сможете кататься на лыжах»);
  • информация о продолжительности жизни и другие аспекты.

Иногда у врачей может возникать желание не сообщать пациенту плохие новости, доносить их с опозданием или иносказательно. Среди возможных причин таких сложностей:

  • стремление врача уберечь пациента от боли и стресса;
  • сильные эмоции, которые испытывает сам врач (тревога, злость, растерянность, беспомощность);
  • опасение врача столкнуться с сильными эмоциями.

Дополнительно факторами, способными приводить к некорректному сообщению плохих новостей, могут быть незнание юридических аспектов и боязнь ответственности.

Можно ли не сообщать плохую новость?

Сокрытие онкологических диагнозов от пациентов – устаревшая практика, влияние которой сегодня практически не ощущается, считает онкоуролог Баходур Камолов, к.м.н., президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака». По его мнению, к настоящему времени исчезли предпосылки для этого:

«Раньше, десятилетия назад, возможности лечения онкологических заболеваний были намного более ограниченными. Это была одна из причин, по которым такие диагнозы сообщали только родственникам. За последние 20 лет арсенал наших средств кардинально улучшился, практически любому пациенту можно как-то помочь. Даже в случаях, когда требуется паллиативное лечение, качество жизни пациента можно сделать достойным».

Баходур Камолов напомнил, что в советские годы онкологические диагнозы сообщали не самим пациентам, а их родственникам. Он добавил, что даже в первые годы после распада Союза в общей сети пациенту давали на руки выписку с ложным диагнозом, так называемую “врушку”. Одну выписку с настоящим диагнозом крепили в историю болезни, еще одну письмом отправляли в онкодиспансер, если диагноз был поставлен не в специализированном учреждении. Сообщение диагноза было прерогативой сугубо онкологов.

Однако диагноз – не единственный вариант плохих новостей. Необходимо знать, кому и как нужно сообщать их. Согласно ч. 1 и 2 ст. 22 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 №323-ФЗ (далее – федеральный закон №323-ФЗ) каждый человек имеет право получить имеющуюся в медорганизации информацию о состоянии своего здоровья в доступной для него форме. Такая информация должна предоставляться пациенту медицинским работником лично. Однако «перегружать» пациента тоже нельзя: ч. 3 ст. 22 федерального закона №323-ФЗ предусматривает, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена против воли пациента.

«По общему правилу врач обязан сообщать пациенту даже “плохие новости”, за исключением случаев отказа пациента от получения информации о своем диагнозе, течении заболевания, неблагоприятных прогнозах и т. д. На практике оптимальным является подписание еще на первой консультации информированного добровольного согласия, в котором уточнено мнение пациента на этот счет», – объяснила адвокат Полина Габай, к.ю.н., вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака».

Закон прямо предусматривает, что в случае неблагоприятного прогноза развития заболевания врач вправе сообщить информацию о состоянии здоровья пациента не только ему лично, но и его супругу (супруге) или одному из близких родственников. Для этого не требуется отдельного разрешения: законодатель установил презумпцию согласия пациента на информирование близких родственников. Эти данные нельзя предоставлять только в двух случаях: если пациент прямо запретил сообщать им подобные сведения или определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация.

Отдельно следует отметить, что ч. 3 ст. 22 федерального закона №323-ФЗ требует, чтобы в случае неблагоприятного прогноза информация сообщалась в деликатной форме.

Возможные ошибки при сообщении плохих новостей

Оставление пациента в неведении – не единственная возможная проблема, связанная с сообщением плохих новостей. Анна Хасина рассказала о некоторых других идеях, которые могут возникать у врачей, и прокомментировала их.

  • «Я сообщу пациенту, что он болен, но позже. Когда он узнает, его жизнь навсегда изменится; я хочу дать ему спокойно пожить».

Все наоборот. Большинство пациентов предпочитает узнать диагноз и прогноз как можно раньше. Это дает возможность быстрее адаптироваться к изменившимся реалиям, как можно скорее начать лечение, спланировать ближайшую жизнь и т. д. Чем раньше пациент получит определенную информацию о своем состоянии, тем ниже риск развития депрессии. Не сообщая плохие новости сразу, врач добавляет пациенту страданий, а не избавляет от них.

  • «Я не говорю пациенту страшное слово “рак”. Говорю “объемное образование”, “опухолевой процесс” или “новообразование”».

Это тоже неудачная идея. Данные исследований показывают, что большинство пациентов хотят знать точное название своей болезни.

  • «Пациент все равно не сможет принимать обоснованные решения – он ведь не врач. Он пойдет за вторым-третьим мнением, еще и начитается разного в Интернете. Получается, если мы “не грузим” пациента лишней информацией, мы облегчаем ему жизнь».

С этим сложно согласиться. Информация помогает пациентам принимать решения и стать с врачом настоящей командой. Информация помогает справиться с побочными эффектами, связанными с лечением, снижает беспокойство и депрессию, повышает удовлетворенность лечением, улучшает общение с семьей и качество жизни.

Насколько полно пациент хочет знать плохие новости?

Часть пациентов действительно не хочет знать плохие новости или предпочитает, чтобы количество деталей было ограниченным. То, насколько полной информацией о своем здоровье хочет владеть человек, может зависеть от культурного и образовательного уровня, возраста и пола. Например, более молодые пациенты, женщины и люди с более высоким уровнем образования, как правило, хотят получить более подробную информацию.

«Перед сообщением неприятных новостей пациенту врач оценивает его психологическое состояние, уровень образования, способность понять тяжесть болезни», – рассказал д.м.н. Николай Жуков, руководитель отдела оптимизации лечения подростков и молодежи с онкологическими заболеваниями НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Он подчеркнул, что тогда как с сообщением самого диагноза у онкологов сегодня практически не возникает проблем, вопросы чаще появляются, когда речь заходит о прогнозе лечения.

«Может быть сложно объяснить пациенту, что на конкретно поставленный им вопрос “сколько я проживу” нельзя дать четкий ответ. Врачам не стоит делать заявления вроде “вам осталось жить 3 месяца”, потому что каждый случай уникален. Мы знаем только средние показатели общей выживаемости при различных болезнях. Если эти средние цифры неутешительны, то врачу нужно стараться ориентироваться на то, как явно хочет человек услышать конкретные временные интервалы. Если есть основания думать, что человек боится их услышать, то лучше выбрать нечисловые выражения вроде “прогноз не очень благоприятный”», – объяснил одну из трудностей Николай Жуков.

«Важны коммуникация и культура общения. Подавляющее количество пациентов могут принять плохую новость, если с ними хорошо поговорить, объяснить их состояние», – считает Баходур Камолов.

Анна Хасина убеждена, что самый надежный вариант понять, что именно хочет знать пациент, – спросить. Коммуникационный протокол SPIKES – один из важных инструментов, которые помогут наладить общение с пациентом, которому нужно сообщить плохую новость.

Протокол сообщения плохих новостей SPIKES

SPIKES – наиболее распространенный протокол для сообщения плохих новостей. В 2000 году Уолтер Бейли (Walter F. Baile) с коллегами описали его применение в онкологической практике. В течение последующих 20 лет его стали использовать и в других областях медицины.

Буквы английской аббревиатуры SPIKES указывают на шаги, которые рекомендуют сделать специалисту при сообщении плохих новостей пациенту. Разберем каждый шаг подробно.

Шаг 1 – S: Setting up / Подготовьтесь к беседе

  • Проговорите вслух или про себя, какими словами вы будете сообщать пациенту плохие новости. Если у вас есть зеркало под рукой, скажите все это, глядя себе в глаза: это максимально близко имитирует разговор с пациентом.
  • Подготовьте наглядные материалы, которые помогут вам объяснить пациенту проблему.
  • Выберите буклеты, информационные листки о заболевании, которые вы дадите пациенту с собой. Найдите информацию о пациентских сообществах, горячих линиях, группах поддержки. Если нет буклетов, распечатайте информацию для пациента.
  • Подумайте, нужна ли будет пациенту «группа поддержки» – его близкие. Если да, пригласите их или попросите пациента прийти с сопровождением.
  • Подумайте, какие врачи смежных специальностей будут нужны для обсуждения дальнейших действий. Если необходимо, договоритесь с ними о совместной беседе с пациентом.
  • Организуйте отдельную комнату или уголок для разговора с пациентом. Коридор или другое помещение, где мимо ходят люди, – неправильное место для сообщения плохих новостей.
  • Настройтесь на разговор. Сделайте несколько глубоких вдохов и выдохов. Еще раз: глубокий вдох – и выдох. Вы готовы.

Шаг 2 – P: Patient’s Perception / Оцените восприятие пациента

  • Если пациент проходил исследования, спросите его: «Знаете ли вы, для чего вам проводили исследования?» Внимательно выслушайте ответ пациента.
  • Узнайте, какой информацией обладает пациент. Спросите: «Что вы сами думаете о своем состоянии?» / «Что вам уже говорили про возможные варианты диагноза?». У большинства пациентов есть начальные гипотезы: иногда очень близкие к истинному положению вещей, а иногда – гораздо более страшные, чем обстоят дела на самом деле. При следующих шагах вы сможете опираться на представления пациента.
  • В ходе разговора внимательно слушайте пациента, не перебивайте. Сохраняйте зрительный контакт. Подавайте сигналы внимательного слушания – кивайте, резюмируйте слова пациента. Это позволит установить доверительный контакт и облегчит дальнейший разговор о плохих новостях.
  • Насколько возможно, оцените эмоционально-психологический статус пациента, вероятность депрессии и суицида. Подумайте, какой объем информации вы планируете обсудить с пациентом в ходе текущего визита, а что лучше оставить на следующий раз.

Шаг 3 – I: Invitation / Пригласите пациента к разговору

  • Скажите пациенту: «Я хотел бы обсудить с вами… (диагноз, прогноз, что-либо еще)». Сделайте паузу, дождитесь согласия пациента (невербального – например, кивка – или вербального).
  • Кратко расскажите пациенту, в какой последовательности вы будете строить дальнейшее обсуждение и когда он сможет задать интересующие его вопросы: «Я сейчас расскажу, к каким выводам пришел после всех исследований, т. е. мы обсудим диагноз. Потом мы с вами поговорим о том, как строить жизнь, какие нужны будут препараты, когда посещать врача и т. п. Потом вы сможете задать мне все вопросы, которые вас волнуют, хорошо?»
  • Если пациент отказывается от разговора, не настаивайте. Предложите встретиться с ним в другой раз, когда он будет готов или когда близкие смогут присоединиться.

Шаг 4 – К: Knowledge / Предоставьте информацию

  • Глядя в глаза пациенту, скажите: «К сожалению, у меня для вас плохие новости. (Скажите новости очень коротко)».
  • После этого сделайте паузу, дождитесь реакцию пациента. Ничего не говорите! Врачи произносят много слов, чтобы не сталкиваться с эмоциями пациентов. Это затрудняет понимание пациента и ухудшает его контакт с врачом.
  • Спросите: «О чем вы бы хотели, чтобы я рассказал в первую очередь?» Дайте пациенту информацию, которая его интересует, даже если вам кажется, что это не самое главное.
  • Титруйте информацию: учитывайте общий контекст жизни пациента, степень информированности о болезни, когнитивные способности и эмоциональную готовность.
  • Говорите максимально простым языком, используя минимум медицинской терминологии.
  • Для объяснения используйте иллюстрации, наглядные пособия, памятки, которые вы подготовили на шаге 1.
  • Говорите медленно (а не громко), делайте паузу после каждой фразы.
  • Ждите реакцию пациента, чтобы продолжить рассказ. Не продолжайте, если не получаете подтверждения, что пациент готов вас слушать. Пациент запомнит максимум 20% информации, – вам придется повторить еще раз в ходе следующего визита.

Шаг 5 – E: Emotion / Проявите эмоции и эмпатию

  • Пациенты по-разному принимают известие о своей болезни. Пациент может выглядеть и чувствовать себя окаменевшим, может плакать или проклинать судьбу. Какие бы эмоции ни демонстрировал пациент, реакция врача может быть только одна: эмпатия, т. е. доброжелательная готовность к сопереживанию, без оценки или осуждения.
  • Не торопите пациента, даже если вам кажется, что он вам не верит и не принимает плохие новости. Молчание – обычная реакция на шок после первого столкновения с тяжелым известием.
  • Если считаете нужным, пригласите пациента на прием через некоторое время – возможно, тогда он будет более готов обсуждать диагноз и прогноз.
  • Назовите эмоцию пациента. Скажите: «Я полагаю, это тяжелая новость (пауза!)» или «Вы, кажется, в шоке от новостей». Сделайте паузу, дайте пациенту возможность отреагировать на ваши слова.
  • Скажите пациенту: «Понимаю, что вам непросто было услышать эти новости, и я мечтал бы этого вам не говорить. Давайте подумаем, что нужно сделать в ближайшее время». Продолжайте, только если получили подтверждение от пациента, что он готов обсуждать дальнейшие шаги.
  • Если это уместно, расскажите историю: приведите пример пациента, который был в подобной ситуации и преодолел ее.

Шаг 6 – S: Support/ Поддержите пациента

  • Если пациент готов к обсуждению плана действий, обсуждайте маленькими шагами и проверяйте понимание после каждого.
  • Если пациент не готов к обсуждению плана действий, перенесите обсуждение на следующую встречу.
  • Расскажите пациенту, каким образом и по каким поводам можно связаться с вами.
  • Предложите пациенту записывать вопросы, которые его волнуют, и взять список с собой на следующий визит к вам. Так он сможет не волноваться, что забудет о чем-то спросить врача.
  • Дайте пациенту информацию, которую вы подготовили на шаге 1: о группах поддержки, пациентских школах, пациентских сообществах и т. п., а также распечатанные буклеты или ссылки на информацию и литературу.

Когда вы в следующий раз будете сообщать плохие новости? Сегодня? Завтра? Через неделю? Надеемся, что данный материал поможет вам еще лучше справиться с непростой задачей.

Регистрируйтесь на нашем сайте, подписывайтесь на нас в социальных сетях и Telegram, оставляйте отзывы и комментарии. Это ценно для нас.

telegram protivrakaru
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат медицинских наук
  • исполнительный директор Российского общества онкоурологов
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат медицинских наук
  • исполнительный директор Российского общества онкоурологов
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат юридических наук
  • учредитель юридической фирмы «Факультет медицинского права»
  • доцент кафедры инновационного медицинского менеджмента и общественного здравоохранения Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака»
  • кандидат медицинских наук
  • исполнительный директор Российского общества онкоурологов
  • член рабочей группы по онкологии, гематологии и трансплантации Комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Колонка редакции
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
Шеф-редактор
Выявил – лечи. А нечем
Выявил – лечи. А нечем
Данные Счетной палаты о заболеваемости злокачественными новообразованиями (ЗНО), основанные на информации ФФОМС, не первый год не стыкуются с медицинской статистикой. Двукратное расхождение вызывает резонный вопрос – почему?

Государственная медицинская статистика основана на данных статформы № 7, подсчеты  ФФОМС — на первичных медицинских документах и реестрах счетов. Первые собираются вручную на «бересте» и не проверяются, вторые — в информационных системах и подлежат экспертизе. Многие специалисты подтверждают большую достоверность именной второй категории.

Проблема в том, что статистика онкологической заболеваемости не просто цифры. Это конкретные пациенты и, соответственно, конкретные деньги на их диагностику и лечение. Чем выше заболеваемость, тем больше должен быть объем обеспечения социальных гарантий.

Но в реальности существует диссонанс — пациенты есть, а денег нет. Субвенции из бюджета ФФОМС рассчитываются без поправки на коэффициент заболеваемости. Главный критерий — количество застрахованных лиц. Но на практике финансирования по числу застрахованных недостаточно для оказания медпомощи фактически заболевшим. Федеральный бюджет не рассчитан на этот излишек. И лечение заболевших «сверх» выделенного финансирования ложится на регионы.

Коэффициент заболеваемости должен учитываться при расчете территориальных программ. Однако далее, чем «должен», дело не идет — софинансирование регионами реализуется неоднородно и, скорее, по принципу добровольного участия. Регионы в большинстве своем формируют программу так же, как и федералы, — на основе количества застрахованных лиц. Налицо знакомая картина: верхи не хотят, а низы не могут. Беспрецедентные вложения столицы в онкологическую службу, как и всякое исключение, лишь подтверждают правило.

Этот острый вопрос как раз обсуждался в рамках круглого стола, прошедшего в декабре 2023 года в Приангарье. Подробнее см. видео в нашем Telegram-канале.

При этом ранняя выявляемость ЗНО является одним из целевых показателей федеральной программы «Борьба с онкологическими заболеваниями». Налицо асинхронность и алогичность в регулировании всего цикла: человек — деньги — целевой показатель.

Рост онкологической выявляемости для региона — ярмо на шее. Выявил — лечи. Но в пределах выделенного объема финансовых средств, которые не привязаны к реальному количеству пациентов. «Налечить» больше в последние годы стало непопулярным решением, ведь законность неоплаты медицинскому учреждению счетов сверх выделенного объема неоднократно подтверждена судами всех инстанций. Поэтому данные ФФОМС говорят о количестве вновь заболевших, но не об оплате оказанной им медицинской помощи.

Демонстрация реальной картины заболеваемости повлечет больше проблем, нежели наград. Такие последствия нивелирует цели мероприятий, направленных на онконастороженность и раннюю диагностику. Это дополнительные финансовые узы в первую очередь для субъектов Российской Федерации.

ФФОМС нашел способ снять вопросы и убрать расхождение: с 2023 года служба предоставляет Счетной палате данные официальной медицинской статистики. Однако требуются и системные решения. Стоит рассмотреть альтернативные механизмы распределения финансирования и введение специальных коэффициентов для оплаты онкопомощи. И, конечно же, назрел вопрос об интеграции баз данных фондов ОМС, медицинских информационных систем, ракового регистра и др. Пока что это происходит только в некоторых прогрессивных регионах.

26/01/2024, 14:27
Комментарий к публикации:
Выявил – лечи. А нечем
Габай Полина Георгиевна
Габай Полина Георгиевна
Шеф-редактор
Битва за офф-лейбл продолжается
Битва за офф-лейбл продолжается
Вчера в «регуляторную гильотину» (РГ) поступил очередной проект постановления правительства, определяющий требования к лекарственному препарату для его включения в клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи в режимах, не указанных в инструкции по его применению. Проще говоря, речь о назначениях офф-лейбл. Предыдущая редакция документа была направлена на доработку в Минздрав России в феврале этого года.

Это тот самый документ, без которого тема офф-лейбл никак не двигается с места, несмотря на то, что долгожданный закон, допускающий применение препаратов вне инструкции у детей, вступил в силу уже более года назад (п. 14.1 ст. 37 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).

Вступить-то он вступил, но вот только работать так и не начал, потому что до сих пор нет соответствующих подзаконных нормативных актов. Подчеркнем, что закон коснулся только несовершеннолетних, еще более оголив правовую неурегулированность, точнее теперь уже незаконность, взрослого офф-лейбла. Но и у детей вопрос так и не решен.

Один из необходимых подзаконных актов был принят одновременно с законом – это перечень заболеваний, при которых допускается применение препаратов офф-лейбл (распоряжение Правительства от 16.05.2022 №1180-р). В перечень вошел ряд заболеваний, помимо онкологии, – всего 21 пункт.

А вот второй норматив (требования, которым должны удовлетворять препараты для их включения в стандарты медпомощи и клинические рекомендации) разрабатывается Минздравом России уже более года. Именно его очередная редакция и поступила на днях в систему РГ.

Удивляют годовые сроки подготовки акта объемом от силы на одну страницу. С другой стороны, эта страница открывает дорогу к массовому переносу схем офф-лейбл из клинических рекомендаций в стандарты медпомощи и далее в программу госгарантий. По крайней мере, в детской онкогематологии такие назначения достигают 80–90%. А это означает расширение финансирования, хотя скорее больше просто легализацию текущих процессов.

В любом случае для регулятора это большой стресс, поэтому спеха тут явно не наблюдается. Да и вообще решение вопроса растягивается, оттягивается и переносится теперь уже на 1 сентября 2024 года. Именно этот срок предложен Минздравом для вступления акта в силу. Еще в февральской редакции норматива речь шла о 1 сентября 2023 года, что встретило несогласие экспертов РГ. Причина очевидна – сам закон вступил в силу 29 июня 2022 года и дальнейшие промедления в его реализации недопустимы.

Что касается самих требований, то надо сказать, что в нынешней редакции они много лучше февральских, но тоже несовершенны. Не будем вдаваться в юридические нюансы: они будут представлены в РГ.

А в это время… врачи продолжают назначать препараты офф-лейбл, так как бездействие регулятора не может служить основанием для переноса лечения на 1 сентября 2024 года.

Ранее мы уже писали о проблеме офф-лейбл в других материалах фонда:

«Oфф-лейбл уже можно, но все еще нельзя»;

«Off-label или off-use?».

12/07/2023, 11:50
Комментарий к публикации:
Битва за офф-лейбл продолжается
Камолов Баходур Шарифович
Камолов Баходур Шарифович
Главный редактор
Потерянные и забытые
Потерянные и забытые
И снова о документе, который уже больше года никому не дает покоя – приказе №116н – порядке оказания онкологической помощи взрослым, который начал действовать с 2022 года. В адрес этого документа высказано так много замечаний и организаторами здравоохранения, и руководителями лечебных учреждений, и рядовыми врачами, что, казалось бы, говорить больше не о чем. К сожалению, это не так: тема оказалась неисчерпаемой. Эксперты фонда «Вместе против рака» тоже и уже не раз давали оценки новому порядку. Сегодня хочу остановиться на одном аспекте, имеющем колоссальную важность: речь пойдет о двух категориях онкологических больных, которым не нашлось места в новом порядке. Фактически о них просто забыли. Однако не забыл о них следственный комитет. Как раз на днях «Медицинская газета» осветила уголовное дело в отношении врача-хирурга, выполнившего спасительную резекцию ректосигмоидного отдела толстой кишки.

Если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь

Таков основной посыл паллиативной помощи. Однако ее возможности ограничены: в частности, для онкологических пациентов не предусмотрена хирургическая помощь. Равно как не предусмотрена она и соответствующим порядком онкологической помощи. Речь о пациентах с распространенным раком, которые не могут быть прооперированы радикально, но нуждаются в паллиативном хирургическом вмешательстве. Такая помощь обеспечивает более высокое качество дожития, например, онкобольных с кишечной непроходимостью, кровотечениями при распространенном процессе, с нарушением оттока мочи, скоплением жидкости в плевральной или брюшной полости и т. д. Химиотерапевты не могут без стабилизации состояния провести таким пациентам лекарственное лечение. В специализированных онкологических учреждениях симптоматическая хирургия не предусмотрена. Да и вообще система паллиативной помощи не подразумевает хирургию. В неспециализированных учреждениях таких пациентов теперь тоже не ждут, если стационар не включен в региональную систему маршрутизации онкобольных.

С вступлением в силу приказа №116н такой больной может быть госпитализирован в многопрофильный стационар только как неонкологический пациент. Чтобы не нарушать никакие порядки и получить оплату за данный клинический случай, врачи вынуждены хитрить и фантазировать, выдумывая обоснования для госпитализации.

Часть людей обращается за такой помощью в частные клиники. Еще часть – в хосписы и паллиативные отделения, но вот только там нет хирургии. Таким образом, сформировалась когорта онкобольных, на которых действие нового порядка не распространяется. Подсчитать число таких пациентов сложно, так как теперь они находятся вне зоны внимания онкослужбы.

Между небом и землей

Ситуация вокруг этих больных нередко обрастает и дополнительными сложностями, которые недавно освещала наша редакция по результатам большого аналитического исследования, посвященного вопросам паллиативной помощи в России.

Во-первых, не все онкологи сообщают пациенту, что возможности лечения заболевания исчерпаны. Из-за этого не выдают направление в специализированные паллиативные отделения или хосписы. А некоторые просто не знают, что требуется дополнительное заключение. И складывается ситуация, когда пациент не получает онкологическое лечение, поскольку показаний уже нет, но и нет возможности получить паллиативную помощь, поскольку отсутствует направление от врача-онколога. Но наиболее важно то, что в контексте хирургической паллиативной помощи такие пациенты попросту вне курации обеих служб, т. е. без гарантий и помощи.

Во-вторых, имеются интересные особенности в преемственности онкологической и паллиативной помощи, а именно: странное «блуждание» пациентов между паллиативом и онкологией. Это обусловлено тем, что сопроводительная терапия в онкологическом секторе, в том числе уход за пациентом, обезболивание, устранение тошноты и рвоты, толком не регулируется и не оплачивается по программе госгарантий. Поэтому тяжелые, фактически умирающие от осложнений, пациенты попадают в паллиатив. А там при грамотном подходе буквально оживают и возвращаются в онкологические учреждения, чтобы продолжить основное лечение. С клинической точки зрения это нонсенс.

Сопровожден до осложнений

Означенные проблемы онкослужбы дали почву для появления другой когорты онкологических пациентов, оказание помощи которым не предусмотрено ни новым минздравовским порядком, ни иными нормативными актами, регулирующими данную сферу здравоохранения.

Я говорю о тех, кто нуждается в сопроводительной терапии осложнений, наступающих во время лечения онкологических заболеваний. По большому счету к их числу относятся все 100% онкобольных, поскольку те или иные неблагоприятные последствия «химии» возникают у каждого. Таких состояний много: тошнота, рвота, нейтропения, тромбоцитопения, анемия, инфекции, мукозиты, болевой синдром и т. д.

Да, онкологи назначают пациентам препараты, снижающие негативные проявления последствий химиотерапии, в частности противорвотные средства. Но, во-первых, такие препараты покупаются обычно за средства пациентов, во-вторых, состояния могут быть куда более серьезными, они не снимаются приемом таблетированных лекарств и требуют проведения инфузионной либо иной терапии в стационарных условиях. Однако попасть туда не так просто. В онкологической службе вся помощь исключительно плановая, поэтому онкобольной с осложнениями может поступить только в общелечебную сеть, где не всегда знают, как помочь пациенту с диагнозом «онкология» в случае резкого снижения гемоглобина, высокого лейкоцитоза и пр.

Иными словами, из поля зрения авторов порядка оказания онкологической помощи и разработчиков клинических рекомендаций выпала не просто группа больных, а целый раздел лечения. Хотя справедливости ради надо сказать, что «проведение восстановительной и корригирующей терапии, связанной с возникновением побочных реакций на фоне высокотоксичного лекарственного лечения» предусмотрено как одна из функций онкологических учреждений, однако соответствующих условий для реализации нет.

До сих пор нет ни отдельного тома клинических рекомендаций по сопроводительной терапии осложнений онкологических заболеваний, ни соответствующих разделов в профильных клинических рекомендациях по злокачественным новообразованиям, за редким исключением, которое еще больше подтверждает правило. А коль скоро нет клинических рекомендаций по оказанию данного вида медицинской помощи, нет и тарифов на него. А если нет тарифов, медицинские организации не могут заниматься сопроводительной терапией осложнений онкологических заболеваний. Круг замкнулся.

Безусловно, некая положительная тенденция к решению этой проблемы есть. Для начала в последние годы она довольно активно обсуждается. Кроме того, с 2023 года введен подход по использованию коэффициента сложности лечения пациента (КСЛП), который «удорожает» базовый тариф, доплата предназначена для возмещения расходов на сопроводительную терапию. Однако механизм крайне выборочно покрывает препараты, используемые для лечения осложнений, да и сумма в 16–18 тыс. руб. зачастую меньше реальных расходов.

Если бы данный вид медицинской помощи нашел полноценное отражение в клинических рекомендациях и новом порядке, это позволило бы создать в онкодиспансерах отделения сопроводительной терапии, которые принимали бы пациентов с осложнениями в режиме 24/7, в том числе по экстренным показаниям.

Что же происходит в реальности? То же, что и в случае с первой категорией онкобольных: человек сам приобретает нужные препараты и (или) ищет врача или медсестру, которые готовы ему помочь. Какими в случае неблагоприятных событий могут быть юридические последствия такой помощи «по договоренности», несложно представить.

21/03/2023, 12:05
Комментарий к публикации:
Потерянные и забытые
Страница редакции
Обсуждение
Подписаться
Уведомить о
guest
3 комментариев
Старые
Новые Популярные
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
Гость
Гость
2 лет назад

Была у меня на участке бабулька , не вполне адекватная: приходя на приём, карту в регистратуре заказывала, но в кабинет не заходила, выкрикивала из дверей разные жалобы, причём не в тему (не по моему профилю), привлекала к себе внимание криками… При том, что личного конфликта или вообще каких-то взаимодействий с ней ранее у меня не было. Стала приглашать завЖК, т.к. факт прихода налицо, а в карту записать ничего не могу (она в кабинет не заходит, и, следовательно, не осматривается), мало ли потом в каком неоказании обвинят… Потом как-то не приходит… И вдруг карту приносят. Жду обычного. Заходит бабулька, присаживается к столу, выкладывает выписки, и говорит:”Вот ведь, рак у меня нашли (не помню, какого органа, но не по теме её выкриков-жалоб), вот надо осмотр для онкополиклиники.” И хорошо общается, очень мило расстались… Вот что это было? Другим человеком стала. Перед лицом реально страшной болезни?

Гость
Гость
2 лет назад

В статье хорошо представлены варианты взаимодействия врача и онкологического больного, даны хорошие советы. Меня интересует статистика: сколько человек после аккуратного или грубого сообщения им об онкологическом заболевании продолжили борьбу с болезнью, а сколько было суицидальных попыток?

Фонд «Вместе против рака»
Администратор
Ответить на  Гость

Мы рады, что Вам понравился материал. Что касается статистики, то, к сожалению, мы не сможем ее предоставить. Полагаем, что такие исследования не проводились.

Актуальное
все